Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra mañana, la Asociación de Enfermedades Raras en Canarias (Aserca) va a llevar a cabo una campaña informativa en el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria (HUNSC) y en el Ayuntamiento de Las Palmas de Gran Canaria con el objetivo de concienciar a la población canaria "y también a las instituciones" de las dificultades con las que se encuentran estos pacientes a la hora de ser de ser diagnosticados y para poder llevar a cabo un tratamiento.

"Más del 60% de los enfermos tardan una década en ser diagnosticados y hasta que llegan a ese punto llevan a cabo un auténtico peregrinaje de médico en médico, de servicio en servicio, que podría evitarse simplemente con algo más de coordinación entre los especialistas", declaró ayer el portavoz de Aserca, Francisco Díaz, antes de añadir que "ni siquiera ahí termina el problema, porque a partir de ese momento se les receta un tratamiento que, en la mayor parte de los casos, es experimental y que está destinado a paralizar la sintomatología, pero que nunca logra una curación total".

Y es que Aserca, al igual que el resto de asociaciones de este tipo ubicadas en España, lo que solicita, tanto a las comunidades autónomas como al Ministerio de Sanidad, es que se creen unidades de referencia nacional para este tipo de patologías atípicas que padece uno de cada 2.000 habitantes.

"Ahora mismo no sabemos ni cuántos somos, ni qué nos pasa, ni dónde estamos", manifestó Díaz, que se mostró crítico con el Registro de Enfermedades Raras creado en agosto del pasado año por la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias y que, según declararon, "no está funcionando, y si lo hace, desde luego nosotros, que somos los más interesados y los que más información tenemos al respecto, lo desconocemos", confirmó Olimpia Segovia, otra de las dirigentes de Aserca.

Otra de las grandes preocupaciones de este colectivo son las dificultades que tienen para poder ser constantes con los tratamientos farmacológicos.

"Pedimos que sean similares a los de los pensionistas, porque al tratarse de fármacos huérfanos (aquellos dirigidos a una minoría y, por lo tanto, menos rentables para las empresas farmacéuticas) hay familias que deben destinar hasta el 20% de sus ingresos a sufragarlos, ya que muchos no los cubre la Seguridad Social", insistió Francisco Díaz.

En este sentido, el área de Bienestar, Sanidad y Dependencia del Cabildo de Tenerife se ha comprometido a apoyar a Aserca en sus demandas tanto ante la comunidad autónoma como ante el Ministerio de Sanidad y en el próximo pleno de la Corporación insular su consejero, Aurelio Abreu, defenderá que se apruebe una moción encaminada a ello, además de que pedirá más apoyo a este colectivo tanto a la Federación Canaria de Municipios (Fecam) como a la Federación Canaria de Islas (Fecai).