"Hemos tomado una medida desesperada, pero mucho más desesperada es la situación en la que se encuentra Lilian", reconocían hace dos semanas y entre sollozos Rosy, la tía de la pequeña de cuatro años que a finales del mes pasado se fue junto a su madre a una clínica de Barcelona para regresar con un tratamiento médico preciso.

"Lilian tiene cuatro años y desde hace tres sabemos que padece una enfermedad rara que se denomina síndrome de Rett. Desde el primer momento, los especialistas de la clínica San Joan de Deu de Barcelona nos explicaron que necesitaría mucha supervisión de la escoliosis y que iba a tener dificultades respiratorias y cardíacas. En general, nos vinieron a decir que sufriría un empeoramiento progresivo y que iría perdiendo movilidad, por lo que era básico que recibiera rehabilitación e hidroterapia lo antes posible para ralentizar el avance de la enfermedad", relata Rosy, antes de explicar que "hasta el momento ningún médico ha querido derivarla a estos servicios, bien porque desconocen la enfermedad o porque, sabiendo que no tiene cura, consideran que poco se puede hacer por la niña".

Ante esta situación, los familiares -cabe aclarar que sus padres son sordomudos y que atraviesan un complicada situación económica, ya que ambos son pensionistas- comenzaron a informarse sobre las opciones que la niña tenía. Sin embargo, hace poco más de una semana todo se precipitó.

"Hemos investigado tanto por nuestra cuenta que sabíamos que la niña más pronto que tarde tendría convulsiones. Preguntamos a los diferentes médicos que la tratan si no deberían tener previsto algún tratamiento, pero nadie nos dijo nada y las convulsiones llegaron la semana pasada. Fuimos al hospital un lunes, un martes, un miércoles y un jueves. Le mandaban algo y la remitían para casa sin siquiera explicarnos qué deberíamos hacer. Así que cuando le volvieron a dar decidimos esperar a ver si se le pasaban con la medicación, pero no. La niña entró en urgencias del Hospital de La Candelaria a las once de la noche y estuvo sin ningún tipo de medicación y sin comer hasta mediodía del día siguiente. ¿Es eso humano?, ¿Es normal que se trate así a una niña que está sufriendo tanto? Por eso decidimos ir urgentemente a Barcelona. Volver al Sant Joan de Deu para que la vean los especialistas en síndrome de Rett y nos pongan por escrito cómo se ha de tratar a Lilian", detalla su tía, que sospecha que "de lo contrario seguiríamos yendo a diario a Urgencias o la niña tendría que permanecer ingresada todo el tiempo".

Y es que el objetivo del viaje, según los familiares, no fue otro que "regresar con un documento con el que los médicos canarios (desde el del centro de salud hasta el máximo especialista hospitalario) no nos puedan decir que no van a incluir a la niña en rehabilitación y en hidroterapia porque no hace falta, o que no le van a hacer más pruebas o que no le van a dar una férula. Vamos a hacerles nosotros el trabajo y a traer todo el plan médico que ha de seguir la niña para que siga manteniendo la calidad de vida que se merece, incluyendo medicación, terapias, pruebas, etc. y todo ello redactado por la mejor especialista del país en síndrome de Rett. Sabemos que su enfermedad no tiene cura y que poco a poco su salud se irá deteriorando, pero se merece que la atiendan como merece", sentencian.

No obstante, la suerte de esta familia y su lucha por mejorar la vida de la pequeña Lilian cambió hace unos días, cuando, tras intervenir en el programa "Protagonistas Tenerife", de ABC Punto Radio Tenerife, la responsable de la empresa Spawellplus en Tenerife pusiera a su disposición sus instalaciones en la Isla para que la niña realice hidroterapia.

"Lo que las autoridades no han hecho, y eso que es su responsabilidad, viene una empresa que no tiene por qué y nos lo ofrece. Da que pensar sobre en qué manos estamos", reflexiona otro familiar de la pequeña.

Para conseguir fondos para el tratamiento de Lilian se ha organizado un mercadillo con actuaciones musicales -las de Vicente Rey y las rondallas Virgen de Regla y Tacoremi- que se celebrará este domingo, a partir de las 12:00, en la plaza del barrio lagunero de La Verdellada.

el dato