Javier nació "perfectamente" sano, empezó a ir a la guardería con cuatro meses, su vida era como la de cualquier otro bebé hasta que a los diez meses tuvo los primeros síntomas de la enfermedad neuromuscular que lo llevó a pasar bastante tiempo en el hospital, aunque finalmente volvió a casa con sus padres.

Pero ese regreso no fue nada fácil, según recuerda su padre Javier Pérez-Mínguez, que describe los meses en el hospital como una "realidad paralela" que no responde al sentimiento de felicidad por la vuelta a casa, pero al mismo tiempo de angustia porque no sabes si estás preparado para cuidar a tu hijo.

"Enseguida nos subimos al tren de la rutina y comenzamos el aprendizaje sobre cómo tratar anímica y físicamente al niño. Acudes al centro de atención temprana y ahí es donde por primera vez tienes contacto con los fisioterapeutas y te das cuenta del trabajo que hacen", relata el padre de Javier durante la jornada de sensibilización que ayer se celebró para conmemorar el día de la Fisioterapia de Madrid.

Estos profesionales aportan confort a los pacientes, disminuyen el dolor, ayudan a las familias a través de la educación para la salud a entender la enfermedad y son parte importante de los tratamientos preventivos.

"Alba fue un ángel para nuestro hijo", contó el propio Pérez-Mínguez, que asegura que su pequeño, gracias a la mejora de su calidad de vida a raíz del trabajo de la fisioterapia que se desarrolló durante el proceso de su enfermedad, también tenía una vida social e iban a la sierra, al zoo, al parque de atracciones, "incluso de vacaciones", dijo.

Todas fueron "experiencias inolvidables" en las que el pequeño Javi, que los abandonó el año pasado, les dejó una importante lección: "Con aparentemente pocos recursos físicos, se puede vivir una vida plena", y ese legado ha quedado reflejado en la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, que dirige su padre y que ayuda a enfermos neuromusculares mitocondriales.

Bajo el lema "Juntos es mejor: Tú puedes, déjanos ayudarte", la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm) reclamaron ayer más visibilidad para los pacientes con estas patologías y mayor sensibilización a la ciudadanía.

"Los fisioterapeutas ayudamos a los personas a que tengan mejor vida", consideró el decano del Cpfcm, Carlos Valiente, que dijo que, pese a que los pacientes necesitarían "fisioterapia continua", el sistema sanitario actual contempla las sesiones para un período determinado de tiempo.

También hizo suya esta queja el delegado de Feder en Madrid, Justo Herranz, que recordó que una de las mayores necesidades en el 80 por ciento de las personas con enfermedades poco frecuentes es la rehabilitación permanente.

"La Seguridad Social no cubre nuestras necesidades. La rehabilitación que cubre está pensada para accidentes de tráfico o laborales, no para una rehabilitación de por vida", señaló Justo Herranz, que ha valorado el acuerdo de colaboración firmado con el Cpfcm para trabajar de manera conjunta y en el que se ha incluido un mapa de fisioterapia de la comunidad.

También asistió a la jornada la directora general de Dependencia de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Carmen Balfagón, que anunció la intención de su departamento de firmar un convenio de colaboración con el Cpfcm.

Para Balfagón, las administraciones deberían ser más rápidas en la concesión de un reconocimiento de dependencia a una persona que padece una enfermedad rara porque, dijo, esas patologías "no pueden esperar los tiempos que marca la legislación".

Por otra parte, emplazó a los profesionales y asociaciones para que "esa vocación y ese esfuerzo" no sólo lo pongan a disposición de las enfermedades poco frecuentes, sino también de la dependencia.

Durante todo el día se celebraron distintos talleres, actividades para niños y charlas para informar y sensibilizar a la ciudadanía.