Ataxia. Si había oído antes esta palabra no lo recuerdo. Después de escuchar con atención a María Brumberg, ya no la olvidaré. Ni el concepto ni a ella. María impartió una charla hace unos días en las Primeras Jornadas La Laguna en Positivo. Un encuentro en el que participaron también otros cuatro ponentes y que resultó ser un interesante intercambio de ideas y experiencias.
No la conocía. María es una mujer de unos treinta y pocos, geógrafa y escritora, y que desde los trece años padece una enfermedad hereditaria y neurodegenerativa causada por una anomalía en la cadena de ADN: Ataxia de Friedreich. Esta enfermedad afecta principalmente al equilibrio, la coordinación y el movimiento, y va restando autonomía al paciente con el paso del tiempo. Un avance que, según ella explica, es "lento y, a la vez, demasiado rápido. Es cruel". María lo describe como que el cuerpo "poco a poco se va oxidando, quedándose cada vez más inmóvil".
Cuando accedió al escenario con su silla de ruedas, lo llenó por completo. Es de ese tipo de personas que consiguen traspasar las "barreras" que sean y conectar con las cosas que importan. Admiro ese poder de comunicación. María es inteligente, brillante, con chispa, con una extraordinaria capacidad para contar lo que quiere contar: "No hablo de mi problema, sino de cómo me enfrento a él". Y con una sobrecogedora fuerza vital: "Elegí luchar en vez de buscar culpables". Su intervención no tuvo desperdicio, y en estos días he estado investigando.
A cuenta de su experiencia ha escrito dos libros autobiográficos. El primero "Con alas en los pies" que me leí del tirón. Bien escrito. El segundo, "Yo vine aquí a luchar", lo ha editado ella misma a través de Bubok, y reescribe su historia personal "actualizándola en el fondo y en la forma", según cuenta en su web (mariapinobrumberg.com). "Mi vida es difícil", asegura, pero "no quiero que la gente me tenga lástima". María es sabedora de que desde que la ataxia llegó a su vida, le llegó también "una gran prueba", y a reglón seguido afirma rotunda: "Está en mí, solo en mí, traspasarla con la cabeza alta o escondida en un agujero". A finales de 2013 decidió promover una iniciativa llamada "stop-FA", dedicada a recaudar fondos para financiar un proyecto de investigación científica para curar la Ataxia de Friedreich, que ya se está desarrollando en Barcelona. Hay información detallada en su blog.
Lo que dice, lo que escribe, rezuma realidad descarnada, sin paliativos, y esperanza con mayúsculas. Al mismo tiempo. Sin querer engañar: "No desbordo positividad por los cuatro costados siempre, a pesar de que muchos puedan pensarlo; pero lo que sí es verdad es que se la transmito a otras personas, junto con fuerza, valentía, motivación, alegría..., y eso es algo que me da cucharadas de mi propia medicina y me hace tener más positividad, y así, seguir compartiéndola, pues esto es lo que me llena".
De su trabajo divulgativo hay dos ideas que reclaman a voces despertar nuestras conciencias. Por un lado, espacios, ciudades accesibles para todos, sin barreras arquitectónicas. Y que podamos llamar a eso igualdad consolidada en una sociedad madura y moderna. Por otro, la urgente inversión en investigación, herida por graves recortes, para curar esta y tantas otras enfermedades y sufrimientos. Y que podamos llamar a eso progreso consolidado en una sociedad madura y moderna.
De su actitud vital, tomo nota de todo. "Esta enfermedad saca lo peor y lo mejor de mí. Y aprendo de todo ello". En su charla del otro día, nos mostró lo mejor: el coraje de vivir. Y fui yo la que aprendí.
@rociocelisr / cuentasconmipalabra.com