"Estoy cansada porque la lucha es larga. Pero tengo que seguir porque ella es mi mundo y verla cada día me da fuerzas". Es el testimonio emocionado de una madre, Tati González, respecto a su hija Aixa. Vecina de Añaza, la joven de 15 años sufre desde niña una enfermedad rara. Tras un largo periplo por hospitales, en Navarra le han dado la opción de operarse para "mejorar la calidad de vida". Pero cirugía, tratamiento y estancia tienen un elevado coste que la familia trata de conseguir con la solidaridad.
"Aixa es mucha Aixa", dice Tati de su hija, a quien califica de "muy diva. Divertida, siempre con el móvil y haciéndose fotos para el Facebook. Le encanta ir de tiendas y ver escaparates". Como cualquier adolescente. Pero ella padece una enfermedad rara, crónica y degenerativa: la polineuropatia sensorial mixta desmianalizante. Inmovilizada de cintura para abajo, con graves problemas respiratorios y una presión constante en los órganos delanteros del cuerpo, Aixa desarrolla su vida en silla de ruedas. "A los tres meses, explica Tati, empezaron los problemas de cataratas y luego tuvo una hipoacusia (sordera)".
De Tenerife a Las Palmas y vuelta, además de varias visitas al Valle de Hebrón de Barcelona en 2013. Siempre el mismo diagnóstico: no es posible operar. Hasta mayo pasado. "Fuimos a Navarra desesperados, cuenta Tati, y llegó la esperanza. Tiene una rotación de pelvis y cadera, algo que no sabíamos antes, lo primero a afrontar. Y los neumólogos dicen que es posible. Por primera vez, ella quiere operarse y tenemos cita el día 10 de agosto para entrar a quirófano el 13. Lo que no tenemos son recursos económicos".
Tati, divorciada, tiene otros dos hijos y está en paro, igual que el padre de Aixa quien solo recibe una ayuda familiar. Operación, tratamiento y estancia un mes en Pamplona cuestan de 15.000 a 20.000 euros, 4.895 solo la cirugía.
El pasado viernes tuvo lugar un festival solidario en Candelaria que esta madre agradece a "Juanka y su fundación Eidher, a Antonio Ordóñez y al ayuntamiento". Un primer paso. Tati acaba: "Con un euro vale, Aixa lo agradecerá".
Candidata a reina
Aixa, que debe su nombre a una tía paterna, Ana, acudía a un colegio especial y ahora está a la espera de que se la asigne otra plaza. Es "muy carnavalera", dice su madre. De hecho, se presentó a reina infantil en 2010 (la única niña con discapacidad que lo ha hecho nunca). Lleva en el mundo de las murgas desde que tenía seis años y ya son cuatro en las filas de Rebobinados, agrupación crítica infantil del barrio de El Sobradillo que ha recibido varios premios. Tati quiere dar gracias, sobre todo "a la murga Desbokados de la Cuesta Piedra, y a su director, Juan Jesús. Se han volcado en la busca de gente para donar y ellos mismos han donado. Y, por supuesto, a mi familia por su apoyo porque ni la niña ni yo podemos decírselo todos los días como merecen". Falta algo. Estos 20 dígitos: ES7321000077910101981604. De La Caixa y para Aixa.