Más del 40% de las personas que sufren enfermedades raras no recibe apoyo, ni tratamiento y casi el 30% de los casos ha sufrido un agravamiento de la patología, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
La Feder apunta también que más del 25 % de los pacientes que han sido atendidos ha recibido un tratamiento inadecuado con lo que ha pedido a las autoridades pertinentes que se esfuercen para favorecer el impulso, el establecimiento y la consolidación de estructuras de coordinación que garanticen la atención de calidad a todos los pacientes.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 29 de febrero, Feder ha puesto en marcha la campaña "Creando redes de esperanza", para "fomentar el trabajo en red".