El equipo de Enfermería de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria recibirá hoy, viernes, la Medalla al Mérito Colegial, en la modalidad de equipo profesional, que les ha otorgado el Colegio Oficial de Enfermeros de Santa Cruz de Tenerife. La enfermera supervisora de la Unidad, Raquel Miranda, en nombre de este equipo especializado, que conforman un total de 10 enfermeras y 8 auxiliares de enfermería, explica el trabajo en esta Unidad, pero antes de nada qué son los cuidados paliativos y su evolución hacia un concepto de atención integral a pacientes con enfermedades avanzadas, progresivas, incurables, y que son crónicas. Lo cual no significa hablar de muerte, sino de calidad de vida, bienestar y apoyo al enfermo y sus familiares hasta el final, sea cual sea el tiempo que dure este proceso.
Para empezar, habría que definir qué son los cuidados paliativos.
Es importante, porque no nombramos la palabra terminal. No debemos hablar de terminalidad porque afecta de manera drástica a los pacientes. Queremos quitar el estigma que tienen los cuidados paliativos, porque no es cierto que atendamos sólo a pacientes al final de la vida. Ahora mismo se denomina Unidad de Cuidados Paliativos y de Soporte, porque trabajamos con Oncología Médica y a estos pacientes los lleva al mismo tiempo Cuidados Paliativos para controlar el dolor, porque somos expertos en ese manejo, junto a la atención de un equipo de psicólogas, para proporcionar ese soporte a las necesidades que van apareciendo. Se debe hablar de pacientes con enfermedades avanzadas, progresivas, incurables, y que son crónicas. Independientemente de las expectativas vitales. En el pasado se hablaba de muerte, pero nosotros queremos hablar del paciente al que seguimos cuidando, al que vamos a brindar todo el apoyo para que tenga una situación vital digna, y para que tenga también apoyo su familia.
Son los nuevos cuidados paliativos.
Desde Canadá, que son los pioneros y que han puesto las bases y la filosofía de los cuidados paliativos, están intentando modificar el término por el gran estigma que supone. Si a un paciente le estamos limitando sus expectativas, le estamos cortando sus esperanzas o deseo de ser atendidos o recibir nuestros cuidados. Ese estigma tan dramático es el que estamos intentando cambiar.
¿Quién decide que un paciente pase a la Unidad?
Son pacientes aspirantes a la Unidad aquellos con una enfermedad avanzada y que tienen limitaciones curativas, y siempre a través de una hoja de consulta que hace un especialista, independientemente de la especialidad, (cardiología, neumología, neurología, psquiatría...). Es decir, nosotros acogemos a pacientes de todas las especialidades del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria.
¿Cuál es la procedencia o cómo se les deriva?
A veces son los profesionales médicos, que ven las limitaciones para sus objetivos terapéuticos, por lo que entran en el programa de cuidados paliativos. Otras veces es la familia, porque nos conoce, ha oído hablar o ha tenido otro familiar. Preguntan, se informan y deciden.
Luego existe una normalidad en el ingreso mayor de la que podemos suponer.
Mucha normalidad. Nosotros queremos que se asocie los cuidados paliativos a calidad de vida. A bienestar, confort, y a la mayor autonomía posible de los pacientes y de los familiares.
¿El paciente es ingresado o puede haber otra modalidad?
Hay pacientes que ingresan porque la enfermedad genera unos síntomas que producen sufrimiento y nosotros estamos para ese control. Luego ingresan como "paciente de control de síntomas" y, una vez controlado, puede regresar a domicilio con el apoyo de la línea de atención telefónica, que proporciona información y toda la sostenibilidad del tratamiento en el domicilio, porque sin este apoyo constante no sería posible. Otros pacientes más graves o cuyas expectativas de vida son reducidas, ingresan para darles ese apoyo a ellos y a sus familias, al duelo y en los síntomas que genera la situación en que se encuentra.
¿Cuántas camas hay en la actualidad y con qué servicios cuentan?
Tenemos once camas en la planta de hospitalización, un hospital de día en la misma planta, y las consultas externas para los doscientos o trescientos pacientes domiciliarios, que son tratados por la Unidad. Muchos de ellos tienen cita en el hospital de día, donde se les suministra medicación intravenosa, de curas, de reservorio, de soporte emocional y cualquier tipo de cuidado que provenga de enfermería. Pueden venir de su domicilio, a través del programa de consultas externas, o ingresar desde cualquier unidad de hospitalización.
¿Qué trabajo llevan a cabo como profesionales sanitarios?
Control de síntomas, confort, emocional, y apoyo constante a la familia y al paciente, y sobre todo, dignificar los procesos y la calidad de vida.
¿Qué formación requieren las enfermeras, desde el punto de vista sanitario, pero también de otras disciplinas?
Nuestra profesión es ya un grado, como lo es Medicina, y nuestros estudios culminan en programas de doctorado en Ciencias de la Salud. Además, los profesionales que trabajamos en este ámbito tenemos que tener muchísima formación específica, muchas veces facilitada por el hospital o por iniciativa propia. Pero si algo quiero destacar es que, como supervisora, he tenido siempre muchísimo apoyo por la Dirección de Enfermería en cuanto a recursos humanos. Hemos mejorado, por lo tanto esto ha favorecido la atención y la calidad de la atención que prestamos. Hemos pasado de dos enfermeros y dos auxiliares a cuatro enfermeros y cuatro auxiliares por doce pacientes, y esto hay que subrayarlo. Y el constante apoyo para garantizar que los recursos son los adecuados para proporcionar esta calidad a los cuidados.
¿Y cómo se forman en la parte emocional?
Aparte de su formación, lo primero que yo miro cuando tengo que hacer una selección de personal es que tiene que tener una actitud personal concreta, y a partir de ahí viene la formación también humanística. Además, hacemos un montón de talleres. Esto último es un logro maravilloso para los que llevamos 20 años en la Enfermería, porque la formación es muy laboriosa, requiere tiempo y esfuerzo. Si no has tenido un conocimiento profundo farmacológico, rotado por muchísimas unidades de hospitalización que son las que te dan bagaje y aprendizaje de técnicas y formas de tratamiento, es imposible atender a las familias. Cuidados Paliativos tiene un componente emocional elevadísimo, pero no tiene que ver con dar la mano al paciente. Tiene un componente físico y requiere combatir los síntomas con medicación. Hay gente que viene muy enfadada porque es habitual en unidades hospitalarias convencionales que no se le haya controlado adecuadamente o se haya menospreciado su dolor. Nosotros somos expertos en dolor, en sintomatología de difícil control. Una vez que se ha resuelto esa situación, viene que seas eficaz y afectivo y es lo que propicia que el cuidado tenga éxito. Soy enfermera y te voy a ayudar a quitar el sufrimiento y te voy a apoyar emocionalmente en todo el trance, y voy a estar hasta el final. Esto son los cuidados paliativos, apoyo físico, psicológico, espiritual y social, y cuando se enhebra todo, es cuando se hace bien. Aplicamos muchas cosas, pero siempre con la evidencia científica.
¿Cuál es el empleo farmacológico y no farmacológico que utilizan?
Precisamente por eso tenemos que ser expertos, porque manejamos fármacos de una gran potencia y peligrosidad. De ahí la importancia de que los enfermeros de la Unidad tengan que estar formados específicamente, desde la formación humanística que comentábamos, esto es cuidados espirituales, humanos, que deben ser innatos en tu persona, y luego los conocimientos específicos de nuestra área de formación. Cuando vienen enfermeros nuevos les digo, es como si trabajaras en la UVI, pero sin la tecnología de la UVI. Tenemos que hacer una monitorización, una vigilancia estricta de toda la medicación, y por eso enfermería tiene una gran responsabilidad en la toma de decisión, aunque todo esté pautado, pero debo decidir si le pongo un calmante por dolor o por insuficiencia respiratoria; si se la repito, y tenemos que tener un gran conocimiento y una actuación científica, seria y universitaria.
Probablemente la atención emocional es mayor que la física.
Es constante el apoyo emocional, hay un nerviosismo continuo, explosiones emocionales, tener que repetir los mismos contenidos a las familias, reforzar mensajes, por eso tienes que tener una actitud. El binomio paciente-familia no se separa jamás. En una habitación se encuentra un paciente y un cuidador principal, como mínimo. Es nuestra referencia, al que más cuidamos y el que está más desbordado. Lo cuidamos como si fuera también paciente, porque a veces también requiere medicación y atención humana y emocional. Para nosotros, el apoyo constante a los familiares es lo más duro, lo que genera mucho cansancio emocional y moral, el agotamiento del profesional. Nosotros tenemos once pacientes agudos, pero con decenas de familiares dentro. Esto supone un desgaste humano, por la contención. De ahí que se aumentara la plantilla para poder prestar más atención.
¿No hay limitación de horas de estancia y visitas?
Pueden permanecer durante la mañana, la tarde y la noche.
¿Quién se encarga de la comunicación con las familias?
Si no tienes unas buenas herramientas comunicativas, difícilmente puedes estar en esta Unidad, porque a la vez que pongo una medicación, tengo que comunicar qué estoy haciendo y apoyar a las familias. La comunicación forma parte de nuestro trabajo cotidiano, y tenemos que hacerlo de una manera eficaz. Es una herramienta en la que más o menos todos somos expertos. Porque somos un equipo, todos tenemos niveles de formación parecidos. Porque una mala respuesta, por ejemplo, se vive aquí con gran dramatismo, por el estado de vulnerabilidad de las familias. Yo digo que hay que tratar a las personas de manera "afectuosa", lo que no quiere decir "cariñosa", si no lo eres. Pero por eso digo que aquí todo está engranado, y de ahí el éxito de nuestro equipo, apoyados por la Dirección.
¿Cuál es la aceptación de la sociedad de los cuidados paliativos?
Antes nos temían, y ahora nos vemos desbordados. La gente quiere los cuidados paliativos, porque significa que te van a dar calidad de vida, te van atender hasta el final.
¿Qué avances ha habido en la Unidad?
Ha habido una mejora en todos los campos, se ha evolucionado muchísimo, desde la curas, apósitos que favorecen la cicatrización, que evitan el dolor, el olor... es decir la dignificación del paciente. Y tenemos acceso a todo tipo de fármacos. Nosotros utilizamos la escalera analgésica de la OMS para el control de los síntomas y hacemos uso de los fármacos más complejos y de última generación.
¿Qué se aprende del cuidado a estos pacientes?
Sobre todo te ayuda a dar importancia a las cosas que las tienen, y que son muy poquitas en la vida, tu salud y la de tu familia, y poco más. A veces estas personas que están al final de la vida, nos dan lecciones, y nos enseñan a vivir. Y, sobre todo, a vivir el día a día, y a no hacer tantos planes.
Las personas que pasan por la Unidad parece que tienen un mejor duelo tras la muerte del familiar.
Porque hay profesionales que te van a acompañar, que te van a ayudar y te van a dar unas pautas. Si te ves solo, te ves desbordado. Todo esto lleva tiempo y dedicación. Ahora mismo tenemos profesionales expertos en Psicología en la Unidad. La familia, cuando se produce el final, está triste, pero no desarrolla un duelo patológico, porque ha ido viviendo poco a poco la situación, se ha favorecido la expresión de los sentimientos, llora pero acompañado, o recibe medicación si lo necesita. El acompañamiento transforma la experiencia.
¿Ustedes lloran?
Yo he llorado muchísimo y lo seguiré haciendo, porque es humano. Son situaciones difíciles y hay cosas a las que no te acostumbras. Las sobrellevas, con naturalidad, pero hay un nivel de implicación, no de sobreimplicación, inevitable porque si no, no sería posible aportar lo que necesita la persona. Cuando nos dicen que va a ingresar un paciente de 17 o 18 años, hay un gran impacto emocional en todo el equipo, porque ves a tu hijo, a tu hermano... y te afecta.
¿Quién les cuida a ustedes?
Lo más importante es que los enfermeros están aquí porque quieren trabajar aquí. Hemos tenido mucho apoyo psicológico en el pasado, pero creo que ahora tenemos herramientas propias. Somos un equipo que con los años hemos ido evolucionando y tenemos mucho humor, sin faltar al respeto. El perfil del equipo es muy variado, pero como digo todo es la actitud.
El día a día en la Unidad: "Nunca se apagan las luces"
El trabajo en la Unidad es continuo, no hay interrupción del cuidado. Empezando a las ocho de la mañana, es el momento del cambio de turno. El enfermero que ha estado de noche da el cambio de turno de cada uno de sus pacientes, síntomas, fármacos administrados, si ha estado acompañado... es decir, se cuenta lo que ha pasado durante la noche y, además, se dan los objetivos para el turno que se incorpora. A partir de ahí se va a visitar a los pacientes y a las familias, se evalúa, se observa, y se empiezan a administrar los "rescates", pequeña medicación "extra" para evitar que entren en situaciones de dolor o sufrimiento antes del baño o las curas. Porque por la mañana se realizan la mayoría de las técnicas. El baño se efectúa entre el auxiliar de enfermería y el celador, porque el enfermero es el garante de que se haga con corrección y es el máximo responsable del paciente. Una vez que finaliza el baño y el cuidado integral del paciente, se hace el registro enfermero. Se incluye en el sistema informático todo lo que se ha hecho, la medicación administrada, y comienza otra reunión multidisciplinar, médico, enfermeras y auxiliares de enfermería. Ahí se proponen medidas y, antes del almuerzo, se procede a administrar la medicación. Los enfermeros suelen entrar frecuentemente a las habitaciones para ver cómo van las familias, si necesitan apoyo, y a las tres de la tarde se realiza otro cambio de turno. Y se repite el proceso, y así es continuamente.
Es decir, nunca se apagan las luces.
El equipo
Raquel Miranda lleva veinte años en la Unidad, y sobre su papel de supervisora lo tiene claro: "Lo más importante son los recursos humanos. Yo no podría tener éxito en nada si no tuviera un equipo de personas que me garantizan que las cosas se hacen bien y, luego, los recursos materiales. Puedo hacer uso de cualquier recurso material que requiera la hospitalización". El supervisor se ocupa de los pedidos de farmacia, de comprobar el stock, el material de suministro, de todo. Pero destaca especialmente de su figura la de "liderar los cuidados, que la filosofía de la que yo estoy impregnada se mantenga, y que siempre haya ese referente". También otra referencia en la Unidad es la enfermera Rosa García, "la que une el mundo domiciliario con el mundo de la hospitalización". Todas las mañanas hace controles telefónicos de los pacientes para saber cómo están. Su trabajo requiere conocimientos profundos de enfermería clínica, y va dando directrices. Esta Unidad no hace atención directa a domicilio, "pero apoyamos diariamente al paciente y al familiar, a veces en coordinación con Atención Primaria".