El 57 por ciento de los afectados por enfermedades raras de larga duración sin expectativas de curación son niños y, de ellos, un 10 por ciento no recibe los cuidados que necesita, por falta de unidades especializadas.
Se calcula que en torno a 10.000 niños con patologías poco frecuentes en fase avanzada necesitan cuidados especializados para poder tratar el dolor y los síntomas, según datos de la Fundación Vianorte-Laguna.
Cerca del 75 % de los niños con neoplasias en fase avanzada sufre dolores y el dolor crónico afecta a un 30 % de los pequeños.
En España solo existe una Unidad de Día Pediátrica de enfermedades avanzadas, en Madrid, impulsada por la Fundación Vianorte-Laguna, que va a atender gratuitamente durante 2016 más de 1.760 estancias de pequeños procedentes de familias con escasos recursos económicos.
La unidad no solo presta atención sanitaria y terapéutica a los niños, sino que también ofrece apoyo y asesoramiento a los padres.
Y es que, según los últimos estudios, hasta el 41 % de los padres cuidadores podrían estar en riesgo de enfermar debido a la sobrecarga.