Belén Benítez es la única persona diagnosticada en España de la malformación de Chiari tipo 3, una enfermedad rara que, como en su caso, puede llegar a ser completamente invalidante, pero que ella afirma vivir "con alegría" y sin quejarse. Desde su cama, Belén recuerda, en conversación con Efe, cómo de niña le solían llamar patosa porque se caía constantemente, y que sufría numerosos dolores de cabeza. No obstante, nunca le dio importancia, hasta el punto de que ha parido de forma natural a sus dos hijos, algo completamente desaconsejado en estos enfermos, que no deben realizar esfuerzos.
"Después de dar a luz a mi primer hijo me sentí muy mal. Empecé a ir a neurólogos, me hicieron electros, y me dijeron que tenía una malformación en el cerebro, pero no le dieron importancia", explica. Cuando nació su segundo hijo todo empeoró, hasta el punto de que ni siquiera podía ir a trabajar. Fue entonces, en 2001, cuando llegó el diagnóstico.
"Me dijeron que me tenían que operar ya porque había un descenso amigdalar bastante significativo que me estaba presionando la médula y no dejaba circular el líquido, pero yo no quería", lamenta.
Así, los síntomas fueron a peor. "No podía tragar, tenía mucho dolor de cabeza y ni me levantaba de la cama", por lo que volvió al neurocirujano y le operaron de urgencia. La intervención salió bien, aunque el postoperatorio fue largo y complicado, pero Belén mejoró, hasta que dos años después fue atropellada por un coche. "Empezaron otra vez los síntomas".
La siringomielia -una cavidad en la médula que progresa y provoca lesiones medulares graves e invalidantes- se extendió de la zona cervical a la dorsal y las lumbares y alcanzó toda la médula.
"No podía caminar, se me paró el intestino y la vejiga, tuve peritonitis y me volvieron a ingresar", señala. Desde entonces, tiene la incapacidad total y recibe una pensión y la ayuda de dependencia. "Tengo la enfermedad asumida y la llevo con alegría, aunque me costó mucho aceptarla". Para ayudar a los enfermos de Chiari -unos 5.600 diagnosticados en España- los afectados constituyeron la Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (Anac).
personas están diagnosticadas de la enfermedad de Chiari en España, según las últimas estadísticas, y los afectados constituyeron la Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (ANAC).