Los pacientes con enfermedades raras en España solo pueden acceder a 58 de los 102 medicamentos huérfanos disponibles en Europa, según ha denunciado hoy el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión.
Carrión ha presentado hoy la campaña "Construyamos HOY, para el MAÑANA", en el marco del Día Mundial de las patologías poco frecuentes, que se celebra el próximo 28 de febrero, acto en el que ha recordado que desde el año 2000 se han autorizado en Europa 145 medicamentos huérfanos, dirigidos a grupos pacientes muy reducidos.
El presidente de Feder ha incidido en la importancia de la investigación, que es la "esperanza" para todos la personas diagnosticadas de una enfermedad rara, sin la cual, ha advertido, "no hay futuro" para estos pacientes.
Y es que sin investigación no hay terapias. De hecho, a día de hoy solo el 5 % de las casi 8.000 enfermedades raras que existen tienen tratamiento.
En España, según los datos de la actualización del Estudio Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (ENSERio), el 47 % de los afectados no tiene tratamiento y sí lo tiene, lo considera inadecuado.
Investigación también para lograr que todos los pacientes reciban un diagnóstico preciso en el plazo de un año desde que acuden a consulta médica es otro de los retos en los que Feder va a concentrar sus esfuerzos.
Y es que casi el 50 % de las personas en nuestro país ha sufrido un retraso en el diagnóstico; e un 20 % de los casos, superior a los 10 años, según un avance de los resultados del estudio.