El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, considera que la "única opción" para dar respuesta a las enfermedades raras es la investigación, pues esos pacientes precisan con urgencia "diagnóstico y tratamiento".
Carrión ha hecho esta afirmación en un artículo publicado hoy en Firmas de EFE (www.efedocanalisis.com/category/firmas/), con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
De acuerdo al informe "ENSerio", elaborado por FEDER y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER), "casi el 50 % de las personas con enfermedades raras en España ha sufrido un retraso en el diagnóstico".
Este retraso -agrega- "ha sido superior a 10 años para un 20 % de los casos", mientras que "el 47 % de las personas con Enfermedades Raras (ER) no tiene tratamiento o, si lo tienen, lo consideran inadecuado".
"A nivel europeo, y desde el año 2000, se han autorizado 145 medicamentos huérfanos. De ellos, a día de hoy, hay 102 medicamentos autorizados con designación huérfana vigente", indica Carrión en su artículo.
"Instamos a reconocer la importancia de la investigación en ER dentro de la agenda política de la Organización Mundial de la Salud (OMS), para que forme parte de su discurso político y plan de acción", reclama el presidente de FEDER.
Los objetivos -remarca- son que "los pacientes de enfermedades raras reciban un diagnóstico preciso en el plazo de un año, aprobar mil nuevas terapias y desarrollar metodologías que permitan evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias aplicadas en los pacientes".
Carrión concluye que las personas con enfermedades raras precisan "respuestas urgentes", que pasan "por el impulso de la investigación y el establecimiento de vías de coordinación".