La uveítis, la psoriasis y las enfermedades inflamatorias intestinales se presentan como dolencias añadidas en la mitad de los pacientes con espondilitis anquilosante (EA), una patología reumática inflamatoria crónica que mañana, 5 de mayo, conmemora su Día Mundial.
Una campaña que lleva por título "¿Sabías que la espondilitis anquilosante puede ser mucho más que un dolor de espalda?", impulsada por la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) y la biofarmacéutica AbbVie pone el acento en este Día Mundial en las manifestaciones extra-articulares de la enfermedad.
La EA, que padecen en España cerca de 500.000 personas, impacta fundamentalmente en las articulaciones de la columna espinal y en las sacroilíacas, la zona de unión de la columna con las caderas; afecta por igual a mujeres y hombres.
El doctor Jesús Sanz, adjunto del servicio de Reumatología del hospital Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid), resalta en una entrevista que esta enfermedad "fija y anquilosa" las articulaciones y es "muy invalidante".
"Es una enfermedad que aparece en gente joven, entre los 18 y 30 años, y si antes el diagnóstico tardaba hasta diez años, ahora la media, con las nuevas tecnologías, abordajes y la colaboración de la atención primaría está en cinco", señala el doctor.
La espondilitis anquilosante viene acompañada de uveítis (inflamación del ojo que cursa con dolor, enrojecimiento y alteraciones de la visión) en uno de cada tres pacientes; psoriasis en un 15 por ciento; y un 10 por ciento puede desarrollar enfermedad inflamatoria intestinal como, por ejemplo, enfermedad de Crohn.
Ante esta situación, el doctor Sanz reafirma la conveniencia de establecer un abordaje multidisciplinar, donde junto al especialista en reumatología estén también especialistas en oftalmología, digestivo y dermatología.
En la víspera del Día Mundial, el doctor Jesús Sanz lanza un mensaje de "esperanza y optimismo" a los pacientes de esta patología ya que en la actualidad, con la investigación, el avance en los tratamientos y el diagnóstico precoz, uno de cada dos afectados está controlado y hace una vida normal.
"El reto -destaca este reumatólogo- es que aún teniendo todos lo avances que tenemos, un 20 por ciento de los afectados no están controlados y un 30 por ciento puede estar mucho mejor de lo que está".
El presidente de CEADE, Pedro Plazuelo, afectado por EA, expone lo duro que es convivir con esta enfermedad: "Se te cae el futuro cuando recibes el diagnóstico, y aprender a convivir con ella con las limitaciones que conlleva no resulta nada fácil".
Plazuelo pide más apoyo para los pacientes porque los gastos de las terapias rehabilitadoras como natación o fisioterapia, que son necesarias, los tienen que pagar ellos.
"Los pacientes nos sentimos olvidados; más allá de los fármacos, no hay apoyo, psicológico por ejemplo; nuestro mensaje en este Día Mundial es que actúen las administraciones para ayudar en las carencias que tenemos", lamenta y solicita.
Pedro Plazuelo resalta que el dolor de espalda de la EA no es mecánico y la rigidez no deja dormir: "Personas con dolor de espalda de más de tres meses deben ir al médico, eso quiere decir algo".
Según un encuesta de CEADE a pacientes con EA, el 30 por ciento afirma haber experimentado algún tipo de exclusión social por padecer la enfermedad.
En este sondeo, los afectados puntúan con un 7 sobre 10 el impacto psicológico de padecer EA y expresan su preocupación en relación al futuro de su enfermedad.
Reumatólogos del Grupo de Expertos en Espondiloartritis (GRESSER) de la Sociedad Española de Reumatología (SER) han puesto en marcha una web con contenidos para pacientes sobre la enfermedad con vídeos e información (www.espondilopedia.es).