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ENFERMEDADES RARAS

Granadilla celebra las IX Jornadas de Enfermedades Raras

20/03/2017 16:24
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Granadilla (Tenerife), EFE El municipio de Granadilla de Abona acogerá las IX Jornadas de Enfermedades Raras, el 25 de marzo, cuyo lema en esta edición es "La investigación es nuestra esperanza".

Así lo a informado este lunes la edil de Servicios Sociales en Granadilla, Maria de la O Gaspar, quien señala que el encuentro pretende plasmar lo que en Canarias se viene trabajando y desarrollando a nivel institucional, sanitario y social, en lo concerniente a patologías poco frecuentes.

También ha comentado que estas jornadas pretenden acercar a los asistentes aquellos recursos de los que se dispone en el ámbito de la Comunidad Autónoma, y ofrecer información actualizada en cuanto a movimientos asociativos y líneas de actuación y de investigación.

Mientras en ediciones anteriores se ha trabajado en coordinación con fisioterapeutas, psicólogos, médicos especialistas, trabajadores sociales, investigadores, representantes de asociaciones de afectados y sus familias, este año se ha querido seguir la misma línea del trabajo en red.

"Queremos ir de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), del Servicio Canario de la Salud (SCS), de diferentes asociaciones de patologías poco frecuentes de Canarias, y de otras instituciones directamente relacionadas", ha dicho de la concejal.

La jornada se iniciará el sábado 25 a las 9.30 horas con la apertura por parte del alcalde, José Domingo Regalado González, y la concejala de Salud.

Entre las ponencias figuran los "Procesos asistenciales en Canarias y centros de referencia a nivel nacional", por el técnico del Servicio de Atención Especializada y Programas Oncológicos de la Dirección General de Programas Asistenciales del SCS, Roberto Gómez.

También se hablará del Real Decreto 1091/2015, de 4 de diciembre por el que se crea y se regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras, a cargo de Patricia Carrillo Ojeda, jefa del Servicio de Sistemas de Información de la Unidad de Apoyo del SCS.

Además, los representantes del Colegio Oficial de Psicología de Tenerife, Itahisa Careno, Cathaysa Fernández e Ismael Castro, expondrán el programa de atención, formación e intervención en enfermedades crónicas y raras.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER), a través de su director gerente, Aitor Aparicio García, abordará los centros de referencia en perspectiva Europea.

Las enfermedades raras en Canarias y su servicio de información y orientación (SIO), será tratado por el coordinador de FEDER Islas Canarias y de GERCAN Grupo de Enfermedades Raras, Sergio Barrera Falcón.

En representación del Colegio de Fisioterapeutas de Canarias (ASENECAN), Fabián Morales explicará los beneficios de la terapia acuática.

Al final, habrá un espacio para tratar la importancia del asociacionismo, desde diferentes perspectivas, contándose con la participación de las asociaciones de Stop-Fa Ataxia de Friedreich y Ataxias de Canarias, con su presidenta, María Pino Brumberg.

Participarán Afectados del Síndrome del Maullido del Gato (ASIMAGA), con su delegada en Canarias, Viviana Alonso; Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social (ADERIS), con su presidenta, María del Carmen Hernández, y Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN), con su presidenta Obdulia Falcón.