Médicos y familiares de personas con patologías poco comunes entre la población han reclamado hoy al Gobierno de Canarias la creación de un registro y de equipos de atención específicos para los isleños afectados por las llamadas enfermedades raras, que son alrededor de 140.000.

Facilitar el diagnóstico eficaz de ese tipo de patologías, que suele conllevar un "peregrinaje" de un médico a otro que se prolonga entre cinco y diez años antes de lograr saber qué es lo que se padece, mejorar la calidad de vida de los afectados y hacer "que no se sientan solos" es el objetivo de estas demandas.

Estas solicitudes "deben ser escuchadas por el Gobierno de Canarias", en especial porque se trata de actuaciones que "no cuestan dinero, solo voluntad", según ha sostenido el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión.

De visita en Las Palmas de Gran Canaria para asistir al primer Encuentro de Enfermedades Raras de Canarias, organizado por el Colegio de Médicos de la provincia oriental del archipiélago, Juan Carrión ha dicho que el ejemplo más claro de cómo se puede trabajar en favor de esos afectados sin tener que acometer gasto alguno es creando equipos de médicos que les guíen por el sistema sanitario.

Equipos multidisciplinares, integrados por doctores de distintas especialidades, que deberían constituirse en distintos hospitales que se tomaran como centros de referencia para las personas con enfermedades raras para que les pudieran aconsejar sobre a qué expertos acudir para conseguir antes un diagnóstico certero de su patología.

Ya que obtener este diagnóstico es, precisamente, uno de los mayores obstáculos que, de partida, tienen los enfermos de este tipo, que también necesitan ayudas para integrarse en el mundo laboral y hasta en el escolar, ya que el 80 % de esas patologías son de origen genético y, por tanto, se padecen desde el nacimiento, ha destacado el presidente de la Feder.

Juan Carrión ha recalcado que, en cualquier caso, hay experiencias ya que se están desarrollando con éxito para facilitar esa integración en otros lugares de España y Europa y que pueden importarse a Canarias.

En las islas, probablemente la necesidad más urgente del colectivo sea la de "hacerse ver en la sociedad", a fin de contrarrestar la falta de atención que puede generar la escasa prevalencia que tiene cada una de las distintas enfermedades raras que pueden parecer, ya que hay un catálogo de más de 7.000 de esas patologías, ha dicho la secretaria general del Colegio de Médicos de Las Palmas, Marta León.

Ha agregado que, por ello, el encuentro organizado hoy, con sede en Las Palmas de Gran Canaria, pero que también se podía seguir por videoconferencia desde Lanzarote y Fuerteventura, perseguía una doble finalidad: Ofrecer asesoramiento a enfermos o familiares pero también hacer notar su presencia ante el resto de la ciudadanía.