Unas 20 personas en Canarias padecen angiodema hereditario, una enfermedad poco frecuente que tarda en ser diagnostica una media de 13 años por el desconocimiento y confusión, según la Asociación nacional de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF).
Por ello esta asociación ha celebrado por primera vez en Santa Cruz de Tenerife el taller informativo "Escuela de pacientes" en el que afectados y familiares se han reunido con profesionales sanitarios para tratar asuntos relacionados con esta patología, según informa en una nota de prensa.
El AEH es una enfermedad rara cuyos síntomas son edemas, o hinchazón, de la piel o de las mucosas (en los casos laríngeos e intestinal) que se engrosan progresivamente provocando dolores intensos, principalmente en extremidades, cara, laringe y pared intestinal.
La prevalencia de esta enfermedad es de 1,09 a 1,75 pacientes por cada 100.000 habitantes, alrededor de 1.000 personas en España, según los datos ofrecidos por la alergóloga del Hospital de la Candelaria, Inmaculada Sánchez Machín.
La especialista ha explicado que cuando se sospecha de que un paciente padece la enfermedad se solicita analítica y se instaura el tratamiento según los síntomas en un plazo de entre 20 y 30 días.
Estos resultados son prioritarios para iniciar la terapia cuanto antes, informar al paciente de los posibles episodios agudos, normas y consejos y si se confirma este diagnóstico, se realiza también un estudio familiar para detectar posibles casos, explica la especialista.
Según los datos aportados en la nota, el 30% de los pacientes no tratados tienen un ataque al menos una vez al mes y un 24% experimenta un ataque en más de un sitio.
Para controlar estos edemas, los especialistas y afectados deben de conocer los diferentes tipos de tratamientos para el AEH.
Por un lado, cuentan con un tratamiento de profilaxis a largo plazo, normalmente a diario y a través de vía oral, aunque existen casos de profilaxis con preparados comerciales intravenosos y, por otro, con un tratamiento a corto plazo que se administra antes, durante y después de cualquier procedimiento que conlleve un riesgo aumentado de desencadenar un ataque.