El director general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud (SCS), Bernardo Macías, ha señalado este miércoles que entre unos 120.000 y 150.000 canarios se ven afectados por alguna enfermedad rara.
Macías aportó este dato durante los Desayunos AELMHU, organizados por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), donde indicó que de los canarios afectados, el 57 por ciento son niños, el 31 por ciento adultos y el 12 por ciento jóvenes. Además, matizó que en torno al 80 por ciento de las enfermedades raras son de causa genética.
Al desayuno también han asistido además del presidente de AELMHU, Luis Cruz, otros profesionales sanitarios como el jefe del servicio de Uso racional de los medicamentos y control de la prestación del SCS, Alberto Talavera; o la doctora en medicina y especialista en pediatría del Hospital Universitario Materno Infantil de Gran Canaria Milagrosa Santana, según informó el Gobierno regional en nota de prensa.
El director general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud (SCS) señaló que actualmente se estima que existen "unas 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, en sus habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento".
Asimismo, se refirió a algunas de las dificultades que estas patologías presentan para los enfermos y sus familias, tales como problemas para recibir un diagnóstico correcto, el largo plazo de tiempo para derivar a un paciente con una enfermedad rara a un centro de referencia, la falta de información sobre la enfermedad y sobre dónde y cómo tratarla, el alto coste del cuidado y tratamiento, así como los continuos desplazamientos fuera de su provincia para diagnóstico y tratamiento.
Macías aportó otros datos, mencionando el estudio ENSERio, donde se recoge que el 42,68 por ciento de los pacientes con este tipo de patologías asegura "no disponer de tratamiento o, si dispone de él, no es el adecuado". Añadió que los fármacos denominados Huérfanos y Ultra Huérfanos, destinados a tratar estas enfermedades, son de corte biotecnológico y requieren una "alta inversión para un uso reducido".
Así, afirmó que la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias trabaja en el proyecto de creación de unidades de atención a las enfermedades raras para cada provincia, ya que "se trata de unos recursos multiprofesionales que contribuyan al diagnóstico precoz y al tratamiento y seguimiento más adecuado de los pacientes afectados por estas enfermedades".
En este sentido, consideró que estos dispositivos "darán un impulso a la detección precoz" de estas patologías en Canarias, que permitirá "ganar tiempo, sobre todo, en aquellas para las que exista algún tipo de tratamiento". También comentó que para adaptar el registro canario de enfermedades raras a las necesidades de los registros nacionales y supranacionales, "se ha tenido que readaptar el correspondiente sistema informático, lo cual ha retrasado su activación".