La Fundación Canaria Oliver Mayor ha reclamado la necesidad de que los afectados de fibrosis quística (FQ) en el archipiélago pueden recibir un tratamiento que pueda mejorar su esperanza de vida y, en este sentido, solicitan la financiación del medicamento Orkambi.

La organización resalta el derecho de los pacientes a recibir un tratamiento que podría mejorar su esperanza de vida, independientemente del coste que tenga, como es el caso de la combinación lumacaftor/ivacaftor (Orkambi), aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde hace más de dos años, e indicado para las personas con FQ con dos copias de la mutación F508D (la más común en Canarias y en España).

Al respecto, destacan que este fármaco es el primero que trata la base del problema y no sus síntomas (en la mutación más agresiva), según informó la organización durante las ponencias monográficas dedicadas a la Fibrosis Quística de la Universidad Fernando Pessoa Canarias (UFPC), celebradas con motivo del Día Nacional de la FQ, que se celebrará el miércoles, 25 de abril.

Actualmente la fibrosis quística está considerada como una de las enfermedades genéticas "graves más frecuentes, de la que todavía no se ha hallado cura", de las que se estima que la incidencia en Canarias se encuentra entorno a uno de cada 4.880 nacimientos (en nacional el baremo es de 1/5000), mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad.

En este sentido, exponen que atendiendo a los datos de natalidad publicados desde 1975, se podría estar hablando de unos 175 afectados con tratamiento en Canarias, con una media actual que suma tres niños con FQ anualmente, una patología que afecta crónicamente a diferentes órganos, sobre todo a los pulmones y al aparato digestivo, con una media de vida para los afectados de unos 40 años para los nacidos en la última década.

Al respecto, el especialista en neumología pediátrica del Hospital Universitario Materno Infantil de Canarias, el doctor Antonio José Aguilar Fernández, ha señalado que en los últimos años "se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de esta enfermedad rara, alargando la esperanza de vida de los pacientes, con el mayor incremento interanual de la historia entre los datos recogidos en el registro estadounidense correspondientes a 2015 y 2016".

Sin embargo, consideró que "aún queda un largo camino por recorrer". En este sentido, apuntó que la investigación "está posibilitando que la enfermedad deje de considerarse letal" para convertirse "en una enfermedad crónica". En este sentido, agregó que el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad que "frenan el deterioro de los afectados son indispensables, no solo para mejorar la calidad de vida de los pacientes, sino para ganar tiempo contra la propia fibrosis quística".

En relación con ello indicó que la comisión de precios del Ministerio de Sanidad emitió el pasado 5 de enero un acuerdo "desfavorable" respecto a su financiación, por lo que "de momento no estará incluido" en la cartera pública de medicamentos y las 200 personas que podrían beneficiarse del mismo en España "continuarán con tratamientos paliativos, ingresos frecuentes, uso masivo de antibióticos y la posibilidad de tener que someterse a un trasplante pulmonar".

Añade que el diagnóstico precoz y un tratamiento basado en tres pilares (antibioterapia, fisioterapia y nutrición) son fundamentales para combatir esta patología sin curación.

NO RECORTAR EL GRADO DE DISCAPACIDAD

Por otro lado, desde la Fundación Canaria Oliver Mayor se ha solicitado al Gobierno canario no recortar el grado de discapacidad, ya que indican han recibido quejas por parte de algunos afectados y sus familiares por haberse producido "rebajas en los porcentajes de discapacidad de los pacientes cuando éstos acuden a las revisiones que periódicamente se realizan para revisarlo".

Al respecto, puntualizan que cada determinados años los pacientes son convocados para realizar una revisión que determine si se mantiene el 33 por ciento adjudicado inicialmente, siendo en este momento (en varios de los casos cuando el paciente alcanza los 18 años) "cuando se han dado casos de recorte del porcentaje, lo que automáticamente genera una reducción en las ayudas y servicios que reciben los afectados".

En este sentido, exponen que se han producido casos, incluso, en los que se ha dictaminado una supresión total, y no solo una reducción, de la discapacidad concedida a los afectados. Para la Fundación el problema radica en cómo la Consejería de Empleo, Políticas Sociales y Vivienda del Gobierno canario concede los grados de discapacidad, "basándose en los informes médicos de las unidades especializadas de los hospitales".

Añaden que, según este criterio, se están valorando principalmente las pruebas funcionales (espirometría) para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad pero "no se tienen en cuenta" otros aspectos como la cronicidad, la calidad de vida que llevan los afectados, el tiempo que deben dedicar a los tratamientos o los perjuicios que la reducción del grado de discapacidad podría tener para su integración laboral y social.

En relación con ello citan dos sentencias judiciales, una del Juzgado de lo Social Número 1 de Santa Cruz de Tenerife, fechada en diciembre de 2015 que fue firme en abril de 2016, al desistir el Gobierno de Canarias de un recurso de súplica que había presentado, y otra de febrero de 2018 del Tribunal Superior de Justicia de Canarias atendiendo a una demanda de la provincia de Las Palmas, que han obligado al Ejecutivo regional "a devolver el grado de discapacidad del 33 por ciento a los dos afectados de fibrosis quística que reclamaron judicialmente la devolución" del citado grado.

"Estas dos sentencias han evidenciado que es un error y una incoherencia rebajar o incluso retirar la discapacidad a los afectados de Fibrosis Quística", subrayan desde la Fundación Oliver Mayor.

Finalmente, apuntan que la situación en el resto de comunidades autónomas "es desigual pero en la mayoría no se producen estas reducciones", otorgándose la discapacidad directamente con el diagnóstico, por lo que consideran que "existen distintas interpretaciones del criterio de valoración, pese a que según el RD debería ser un criterio unificado en todo el Estado".