Las 31 familias con un caso de fibrosis quística que puede ser frenado gracias a la utilización del medicamento Orkambi volverán a salir a la calle en la jornada de hoy. Y mañana, 30 de noviembre, el consejero de Sanidad, José Manuel Baltar, tiene previsto reunirse en el Ministerio en la Comisión de Farmacia, para estudiar la posible financiación de este fármaco.
Se trata de la quinta concentración de la prácticamente recién creada Plataforma de Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística. Esta tendrá lugar a las 18:00 horas de este jueves en la plaza de la Candelaria de Santa Cruz de Tenerife.
Blanca Gálvez, portavoz de la plataforma, aseguró que, aunque hay 170 casos en Canarias de esta enfermedad, solamente estos 31 son los que tienen la mutación en el gen F508D que les permite beneficiarse del uso de Orkambi.
La concentración será hoy a las 18:00 horas en la plaza de la Candelaria
Actualmente, la dispensación del fármaco por parte de la sanidad pública está supeditado a lo que se denomina Orkambi "compasivo", una forma de acceso que requiere que la capacidad pulmonar esté por debajo del 35% o que el deterioro del pulmón no se detenga. No obstante, el Orkambi solo frena la enfermedad, no revierte los daños ocasionados.
Hasta ahora, el Ministerio de Sanidad se ha escudado en que el fármaco es "muy caro" y en que no ha llegado a ningún acuerdo con la farmacéutica que lo dispensa. Por su parte, el consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias se ha comprometido con estas familias a financiar él mismo el medicamento a finales de año, según explicó Gálvez.
"Hasta que lo veamos no nos lo vamos a creer", recalcó la portavoz de la plataforma, que pretende seguir en lucha hasta que vean resultados.