Juanito González Álvarez nació con síndrome de Apert, una enfermedad rara que le ha obligado a pasar más de 30 veces por el quirófano en sus escasos diez años de vida. La lucha de Juanito y su familia ha sido constante, pero el último golpe sorprendió a los progenitores de este niño de El Palmar (Buenavista), que subsisten con la pensión de invalidez de 451 euros que recibe el padre. El Gobierno de Canarias revisó de oficio la ayuda a la dependencia de Juanito, de 354 euros al mes, y decidió retirársela "por criterio técnico". Otro obstáculo en la vida de un niño que, a pesar de todo, aún sonríe.
El síndrome de Apert afecta al cráneo, la cara, las manos y los pies, por lo que este niño ha tenido que viajar más de un centenar de veces a Madrid para someterse a revisiones, operaciones y curas en los hospitales Gregorio Marañón y Doce de Octubre. Su vida ha sido dura desde que nació, con numerosos problemas de salud y de integración, a los que ahora se suma la escasez de recursos económicos.
Juanito es feliz y sonríe mucho, pero también duerme con esparadrapo en los ojos porque no puede cerrar los párpados, y conectado a una mascarilla de oxígeno porque sufre apnea severa. Además, se está quedando sordo, sufre estrabismo y apenas ve de un ojo. Tiene escoliosis, graves problemas de movilidad en sus dedos, que han sido reconstruidos quirúrgicamente, y necesita ayuda para asearse, comer, vestirse, lavarse los dientes, sonarse o, simplemente, limpiarse tras ir al baño.
Su cuerpo está lleno de cicatrices por operaciones y numerosos injertos de piel. Y volverá muchas veces al quirófano. Ahora debería someterse a tratamientos odontológicos, pero no los cubre la sanidad pública y su familia tampoco puede costearlos.
Su padre sufre invalidez y su madre, Emelina Álvarez, no encuentra trabajo y los constantes viajes a Madrid por la salud de Juanito ayudan poco. Este viernes, un técnico del Gobierno canario volvió a valorar el caso de Juanito durante más de tres horas. Ahora la familia espera que la administración reconsidere la retirada de la única ayuda estable que recibía el menor.
Los médicos dicen que Juanito tiene una gran capacidad para soportar el dolor físico, pero parte el alma ver cómo se mete las manos en los bolsillos y se gira cuando ve llegar un grupo de niños. Ha sufrido mucho rechazo por su aspecto físico y su madre no puede evitar emocionarse cuando recuerda una frase de Juanito: "Mamá, ¿por qué me miran? Yo soy un niño, no un monstruo".
Y es que Juanito es un niño más. Que va a la escuela, aunque no le gusta mucho; que ve dibujos de Bob Esponja, Doraemon o Pacman; que adora la playa y la leche con gofio; que sueña con pasar unas vacaciones en un hotel "de los que salen por la tele", y que disfruta cambiando, a mejor, el final de los cuentos. Ojalá alguien alegre también la dura historia de su vida.
Teaming.net: una forma de ayudar con un euro al mes
La retirada de la ayuda a la dependencia a este niño de El Palmar ha causado indignación en redes sociales como Facebook, donde el grupo "Todos somos Juanito" tiene 3.000 miembros. La plataforma de microdonaciones Teaming (www.teaming.net), una iniciativa solidaria creada en 1998, ofrece la posibilidad de dar un paso más y apoyar a Juanito con un euro al mes. Por ahora, sólo trece personas apoyan el grupo "Colabora con Juanito", pero si llegan a ser 354, este niño habrá recuperado la ayuda mensual que recibía. Y habrá sido gracias a la gente, no al Gobierno de Canarias.