La Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Tenerife (Afiten) recordó ayer que en Canarias aún "no está en marcha" el protocolo de atención a las personas con fibromialgia y demandaron "una unidad multidisciplinar" para atender a los que padecen esta patología crónica.

Hoy es el día mundial de la fibromialgia, una enfermedad que padecían cerca de 60.000 personas en 2004 en Canarias, de las que el 90 por ciento son mujeres. La prevalencia de esta dolencia a nivel nacional es del 4%, según datos de la propia Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias.

Federico Díaz, médico reumatólogo del Hospital Universitario de Canarias (HUC), explicó ayer a EL DÍA, que "el paciente tipo" de fibromialgia es "una mujer entre 45 y 55 años, que empieza a tener dolores y rigideces en muchas partes de su anatomía y que duerme muy mal". "Los médicos hacemos muchas pruebas y en ninguna encontramos motivo" para estos dolores, añadió el experto.

Finalmente por este descarte de otras enfermedades y por test que consiste en presionar los llamados "puntos gatillo" se llega al diagnóstico de la patología.

Mercedes González, presidenta de Afiten, considera que aún queda mucho que hacer por las personas que padecen fibromialgia y que un primer paso debe ser el diagnóstico precoz.

"Tenemos un diagnóstico por descarte", explica, "y pueden pasar años hasta que se llega a él". Aunque la media parece encontrarse en tres años en la actualidad, González habla de que en muchos casos se ha tardado "diez años o más" en diagnosticarse.

Uno de los problemas para llegar a este diagnóstico es que usualmente lo realizan los reumatólogos y estos especialistas sólo están en los hospitales canarios, lo que implica largas listas de espera. No obstante, González aclara que en la actualidad algunos reumatólogos "están yendo a los centros de salud un día por semana".

Aún así, desde Afiten se considera que la atención es insuficiente porque en muchos casos el tiempo del que disponen estos y otros profesionales sanitarios es demasiado escaso para explicar todas las particularidades de esta enfermedad de la que se desconoce la causa.

También el reumatólogo Federico Díaz coincide en subrayar la prevalencia de esta enfermedad y detalla que "entre el 20 y 25 por ciento de los pacientes nuevos de las consultas externas de reumatología padecen fibromialgia".

De esta forma, Mercedes clama por "la tragedia de las listas de espera", ya que cuando más tarda en diagnosticarse la enfermedad los síntomas y la calidad de vida del paciente empeoran.

La presidenta de Afiten comenta que un enfermo de fibromialgia puede llegar a tomar "entre 6 y 10 pastillas en cada comida", entre las que se encuentran calmantes para el dolor, relajantes musculares, ansiolíticos, antidepresivos... Pero no existe cura para estos pacientes con "dolores específicos y generales".

Un afectado de fibromialgia sufre dolores "en las articulaciones, cefaleas, vértigos, migrañas, neuralgias y problemas en la columna, como hernias discales". Además, de dolores generales que "los calmantes no alivian".

"No tenemos ningún tratamiento que haya demostrado una eficacia importante", reconoce Federico Díaz, que añade que normalmente "se usan antidepresivos tricíclicos" para tratar a estos pacientes.

Mercedes menciona que un aspecto muy importante para la fibromialgia es la alimentación, pero que "es muy difícil de llevar" porque en muchas ocasiones estos pacientes no pueden cocinar. Se necesitan algunos complementos que son caros y, además, "todo debe ser fresco, hecho en el momento para que no pierda las propiedades".

En resumen, desde Afiten se aprovecha este día para recordar que esta enfermedad "existe" y demandar más sensibilidad por parte de las instituciones y la sociedad hacia los afectados,

Mercedes también alerta sobre "las enfermedades ocultas" que pueden aparecer en los afectados por fibromialgia y que pueden confundirse con los síntomas de esta última.

Afiten es una asociación fundada en 2003 que cuenta con cerca de 300 socios y que ofrece apoyo y diversos talleres y actividades para los afectados de esta enfermedad. Su presidenta aclara que la asociación es un lugar donde se intenta devolver las ganas de disfrutar de la vida a los afectados, dejando la enfermedad en un segundo lugar.

Con la crisis económica se encuentran con un problema para mantener a la psicóloga de Afiten. Una profesional que acompaña a la asociación desde 2005 y que tendrá que abandonar su labor si no consiguen financiación.

avances

Realidad virtual como terapia

Investigadores de la Universidad Politécnica de Valencia (UPV), la Universitat de València y la Jaume I de Castellón (UJI) han desarrollado una terapia basada en la utilización de dispositivos móviles y realidad virtual para el tratamiento psicológico de pacientes afectados por fibromialgia. La nueva terapia está siendo validada con 24 pacientes por los investigadores de la UJI y la Universidad de les Illes Balears, y cuenta con la colaboración del Servicio de Reumatología del Hospital General de Castellón. El objetivo de la terapia es conseguir que las pacientes aprendan estrategias alternativas para afrontar el dolor y que sean adaptativas con el fin de mejorar su estado físico, mental y la calidad de vidal.

Cerca del 20% de los pacientes europeos con dolor crónico pierden su trabajo a causa de ello, siendo alrededor del 19% de la población europea y un 12% de los españoles quiénes lo sufren, según los datos que la doctora Renata Villoro, especialista en Economía de la Salud y profesora en el Instituto Max Weber de Madrid, presentó durante el I Simposium europeo sobre Impacto Social del Dolor de la European Federation of IASP -International Association for the Study of Pain- Chapters (EFIC), celebrado en Bruselas.