Beatriz es periodista y trabajaba en una televisión local. Hace siete años empezó a notar que su voz no respondía, que se entrecortaba hasta el extremo de quedarse completamente bloqueada durante una conexión en directo.

Aún no lo sabía, pero padecía disfonía espasmódica, una dolencia incluida en el catálogo de enfermedades raras, y cuyos síntomas ahora pueden mejorar notablemente gracias a la infiltración en las cuerdas vocales con toxina botulínica (bótox).

Los músculos de la laringe de los pacientes con disfonía espasmódica se contraen involuntariamente (disfonía espasmódica aductora) o se abren (disfonía espasmódica abductora) al intentar hablar.

En el primer caso la voz se quiebra y aparece entrecortada, constreñida, como si literalmente en algunos momentos se sintiera un nudo en la garganta. Por el contrario, en la disfonía espasmódica abductora, las palabras se articulan en un susurro, provocando una voz aérea y apenas audible.

Ambas se encuadran en el grupo de enfermedades conocidas como distonías locales de las denominadas "ocupacionales", por eso afecta especialmente a las personas que usan su voz como herramienta de trabajo: cantantes, profesores, periodistas, sacerdotes, etc.

Hasta hace unos cuarenta años se consideraba que el origen de la enfermedad, que sufren en España unas 3.500 personas -muchas de ellas sin diagnosticar según la Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE)-, era psicológico.

Aunque la causa no está clara, esa teoría se ha desechado y las últimas investigaciones apuntan a que podría tratarse de un trastorno neurológico.

Pese a que la enfermedad no tiene cura, sí que existen algunos tratamientos que pueden paliar los síntomas. El más utilizado es la infiltración de "bótox" en las cuerdas vocales.

El jefe del servicio de Otorrinolaringología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, Ignacio Cobeta, explica a EFE antes de aplicar esta técnica a Beatriz, que la infiltración trata de anular los espasmos de la cuerda vocal.

Se trata de "desconectar el nervio del músculo, de modo que estas contracciones involuntarias desaparecen y la forma de hablar vuelve a ser fluida".

Cobeta asegura que este tratamiento tiene muy buenos resultados, aunque temporales, ya que sus efectos duran entre cuatro y seis meses dependiendo del paciente.

Para el doctor, uno de los problemas de esta enfermedad, que sufren una de cada 50.000 o 70.000 personas, es que se tarda demasiado en diagnosticar: una media de cinco años según AESDE.

Por un lado porque su existencia no es suficientemente conocida y por otro porque el hecho de que los síntomas de la enfermedad se agraven cuando los pacientes están nerviosos o sufren ansiedad hace que suela confundirse el origen y se achaque a factores psicológicos.

Esa es la experiencia que vivió Beatriz cuando empezó a notar los síntomas.

"El otorrino me dijo que tenía disfonía funcional y me mandó al logopeda, y el médico de cabecera dijo que era fruto de la ansiedad", explica.

Se queja de que "muchos otorrinos y médicos de familia desconocen la enfermedad" de modo que los afectados pasan por una serie de médicos "cada uno con su teoría" hasta llegar a los que realmente sí son capaces de diagnosticar y tratar la afección.

En muchos casos los pacientes acaban siendo derivados a un psicólogo, que les ayudará a aceptar su voz, pero no a mejorarla.

"Fueron años durísimos, a nivel profesional porque mi voz era una de mis herramientas de trabajo, pero también a nivel de relación porque hay gente que te mira como a un bicho raro cuando te oye hablar", cuenta Beatriz.