Las patologías poco frecuentes afectan en Canarias a 140.000 personas que no reciben el mismo trato que pacientes de males más comunes y que por ello deben unirse para reclamar atención, al entender de los promotores de la primera Asociación de Enfermedades Raras de las islas, Aserca.
Organización que, con vocación de crear "una plataforma única en toda Canarias" para afrontar "la discriminación social, sanitaria, educativa y laboral que sufren" esos afectados en la Comunidad Autónoma, celebrará mañana su primera asamblea informativa abierta a todos los interesados en colaborar con su causa en Las Palmas de Gran Canaria, según ha avanzado hoy su presidente, Manuel Gil.
Sobre la realidad de quienes padecen alguna de esas patologías de incidencia minoritaria, destacó que en Canarias aún no existe un registro de este tipo de enfermedades, "por lo que ni instituciones, ni organismos, ni administraciones saben qué padecemos, ni quiénes somos, ni cuántos, ni dónde estamos".
Circunstancia ésta que determina también la falta de un protocolo de actuación en la atención y detección de estas patologías entre médicos de familia, pediatras y especialistas, lo que "dificulta aún más la situación de los enfermos y la posibilidad de ser atendidos con garantías", recalcó.
Ante la situación expuesta, Gil invitó a pacientes y familiares de esas patologías a sumarse a Aserca para poder "contar con un referente, un vínculo de unión y de contacto", así como para establecer un canal de asesoramiento a los afectados que lo precisan.