La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, denunció ayer el empeoramiento de la asistencia sanitaria, ya de por sí "precaria", de las personas que padecen este tipo de patologías, al dificultar su acceso a medicamentos huérfanos, al recortarse las pruebas de cribado y al reducirse las ayudas sociales.
"Con cada recorte se pone en peligro la vida de estas personas", insistió esta experta, quien resumió el informe realizado por el Observatorio de Enfermedades Raras de FEDER, en el que han participado 140 personas y 150 asociaciones, y en el que se evalúa el impacto de las políticas de austeridad en la asistencia sanitaria de estas personas.
De esta manera, el 37 por ciento de las personas encuestadas y el 52 por ciento de las asociaciones de pacientes están sufriendo un "significado deterioro" en la asistencia sanitaria. En concreto, el 43 por ciento de las personas que han participado en el informe asegura que ha tenido dificultades para recibir su tratamiento habitual en el último año y el 39 por ciento ha sufrido recortes reales en el suministro de su terapia.