Lucas, un "niño de cristal" que hoy cumple cuatro años, y su hermano Antón, fueron ayer los protagonistas indiscutibles del acto oficial de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, al dirigirse a Letizia Ortiz, para decirle: "Princesa, tenemos esperanza".
La actitud vivaracha de Lucas, en brazos de su madre en el atril, desde el que intervino en representación de los más de tres millones de personas que en España sufren una enfermedad poco frecuente -hay más de 7.000, aunque sólo unas 1.000 están diagnosticadas-, no dejó indiferente a los asistentes al acto, presidido por la Princesa de Asturias.
La conmemoración del Día Mundial, que tuvo lugar en la sede del Consejo General del Poder Judicial, contó con la presencia del presidente de este órgano, Carlos Vívar; la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato; y la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Isabel Calvo, entre otros.
Blanca María Gutiérrez, la madre de Lucas y presidenta de la Asociación Huesos de Cristal de España, relató cómo su hijo, que "no iba a nacer, luchó por vivir", y cómo, a pesar de que sólo le daban una esperanza de vida de dos años, hoy celebra su cuarto cumpleaños.
La enfermedad osteogénesis imperfecta, más conocida como "huesos de cristal", se caracteriza por una deficiencia en la producción de colágeno I, que provoca una fragilidad excesiva en los huesos. "Aquí estamos, como uno de los casos de superación diaria", subrayó Blanca, quien estuvo arropada en el estrado por su marido y su otro hijo.