La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denuncia que más del 40% de las personas con enfermedades poco frecuentes no dispone de tratamiento o, si dispone, considera que no es el adecuado. Y así lo trasladará en el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que da comienzo hoy en Sevilla.

Esta problemática, junto con las principales necesidades del colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes, fue comunicada al Ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, en la reunión que mantuvo con Juan Carrión y Alba Ancochea, presidente y directora de la Federación, el 3 de febrero.

En esta línea, la Federación ha preparado al ministro un informe donde se recogen los principales datos que reflejan la situación actual con respecto a las prioridades de la Federación en el 2015.

Entre estas propuestas se encuentra facilitar el acceso al tratamiento adecuado a las personas con enfermedades poco frecuentes, así como garantizar un diagnóstico rápido y riguroso.

"Desde Feder consideramos que para poder garantizar el acceso a estos tratamientos es necesario asegurar un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con ER en el Sistema Nacional de Salud (SNS)" incide Juan Carrión.

Una de cada cuatro personas con enfermedades poco frecuentes tiene difícil o imposible acceder a los productos que necesita, por ello Feder solicita que se armonicen los criterios entre las CCAA y el Ministerio para evitar el retraso y minimizar el riesgo de inequidad frente al acceso a estos tratamientos.

En este sentido, Alba Ancochea, directora de la Federación, afirma que "se debe de partir de la evaluación ya realizada por la Agencia Europea de Medicamentos en la que participan expertos nacionales. Además, el Estado debe velar y garantizar de forma efectiva el cumplimiento de unos mínimos en cualquier parte del territorio nacional"

En España existen actualmente ocho agencias autonómicas e innumerables comités hospitalarios que reevalúan el fármaco y sus condiciones de uso, lo que conlleva que se establezcan criterios de acceso distintos. "Estas diferencias han motivado que muchos afectados se enfrenten a graves dificultades para acceder a la medicación", aclara Carrión.