Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró ayer, más de medio centenar de organizaciones de pacientes, profesionales de la sanidad y la industria farmacéutica se han unido para hacer frente común y recabar voluntades políticas con el fin de alcanzar compromisos.
En concreto 60 organizaciones, entre asociaciones, sociedades, consejos profesionales, federaciones y fundaciones, rubricaron un documento con medidas y soluciones prácticas para mejorar la situación que padecen las personas afectadas.
El texto, liderado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu), se presentará a instituciones públicas y políticas a nivel nacional y autonómico.
Pacientes y profesionales coincidieron en que ha habido interés por esta cuestión por parte de los grupos políticos en las Cortes, pero también advirtieron de que "los resultados cosechados son escasos" porque existe "una alta desigualdad entre comunidades autónomas", y por eso piden mayor coordinación.
Las organizaciones piden que se pueda acceder de forma rápida y equitativa al diagnóstico y al tratamiento con los medicamentos en las distintas comunidades autónomas y que se proporcione la financiación necesaria para ese fin.
Evitar demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos sería fundamental para los firmantes, que piden al Ejecutivo que se comprometa con la investigación y la innovación y con la introducción de medicamentos en el mercado.