Pacientes y profesionales sanitarios reclamaron ayer al Ministerio de Sanidad que agilice el proceso de financiación de un nuevo tratamiento para los pacientes con fibrosis quística que ralentiza la progresión de esta enfermedad genética que afecta gravemente a órganos vitales como los pulmones o el páncreas.
Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se celebra hoy, los afectados hicieron un llamamiento a la solidaridad y pidieron ayuda para "abrir una puerta" a esta enfermedad y que el Ministerio dé "un paso al frente" para facilitar el cambio de curso de esta patología rara, la más frecuente, con una incidencia de un caso por cada 5.000 nacimientos.
Así lo manifestó en rueda de prensa el vicepresidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, Juan Da Silva, padre de una niña de seis años afectada, quien advirtió de que "no puede dilatarse en el tiempo la implementación" de las nuevas terapias.
Por su parte, la presidenta de la Federación, Blanca Ruiz, sometida a un trasplante bipulmonar, subrayó que se está viviendo "una revolución" en el tratamiento de esta enfermedad. "Hasta hace unos pocos años, los únicos medicamentos disponibles iban dirigidos a tratar los síntomas, ahora existe la posibilidad de cambiar el curso actuando en la causa que la produce", dijo.
La fibrosis quística se produce por una alteración del brazo largo del cromosoma 7, que se hereda de los padres, y que afecta a una proteína. Como consecuencia de ello, las secreciones se deshidratan y espesan produciendo sudor salado, infecciones respiratorias, malabsorción de grasas, desnutrición e infertilidad en los varones. La esperanza de vida actual ronda los 28 años.