Docenas de habitantes de Tlaltetela, un pequeño pueblo del estado mexicano de Veracruz, sufren una parálisis de pies a cabeza debido a una enfermedad neurodegenerativa incurable conocida como Ataxia espinocerebelosa tipo 7.

De la noche a la mañana, esta enfermedad les causa la pérdida del habla, de la visión y la paralización de pies y manos, aunque ellos mantienen su cerebro lúcido, pero atrapado en un cuerpo que deja de funcionar.

"Vemos que personas de repente ya no ven, ni caminan, ni salen", afirma Eduardo Hernández Vázquez, habitante de Tlaltetela y encargado de los programas sociales de la organización civil Ataxia México, creada para atender este problema.

La Ataxia es una enfermedad que suele afectar a una de cada 100.000 personas pero en esta comunidad montañosa de Veracruz, la prevalencia se dispara. Con 15.000 habitantes, hay 80 casos declarados y otros 300 están a la espera de diagnóstico.

"De esas 300, el 50 % es casi seguro que saldrán positivas por los síntomas que presentan", advierte el director y fundador de "Ataxia Tlaltetela", el estadounidense Cory Hannan, quien también padece esta enfermedad.

En Tlaltetela, dice el médico genetista César Cerecedo Zapata, la prevalencia de Ataxia es de 1.500 por cada 100.000 habitantes, una de las tasas más altas de México.

Es raro ver en las calles de Tlaltetela a enfermos de Ataxia debido a sus dificultades para caminar y hablar.

"Casi no salen, y menos acompañados, por un lado es la pena de andar con una persona que camina así y, por el otro, verse señalados como portadores de un gen que derivará en esta enfermedad", afirma Cory.

La asociación de Ataxia se fundó con aportaciones privadas para apoyar con despensas, actividades y talleres a las familias que tienen el gen o un integrante afectado, aunque el objetivo es hacer visible la enfermedad y mejorar la condición de vida.

Estudios promovidos por Ataxia Tlaltelea hallaron que los árboles genealógicos de los habitantes registran al menos ocho generaciones con este gen que provoca el desarrollo de esta enfermedad.

Por décadas este trastorno permaneció y se propagó debido a que esta región se mantuvo parcialmente aislada hasta 1970 cuando se construyó el puente que los conectó con Xalapa, la capital de Veracruz.

El genetista César Cerecedo Zapata advierte de que si una pareja con este mal tiene descendencia, el 50 % de sus hijos tiene la probabilidad de portar el gen alterado y desarrollar la enfermedad.

En un periodo de 170 años se ha identificado el gen en ocho generaciones y hoy afecta tanto a niños de 5 años como a adultos de 45, quienes se enfrentan a la inmovilidad y, en la mayoría de los casos, al aislamiento.

Por ser una región donde sus habitantes viven de la producción del limón, y en menor medida del café, las familias son de escasos recursos y, por tanto, sin condiciones adecuadas para cuidar a estos enfermos.

"Me quedé solo", dice José Antonio Cortés, quien a los 24 años tuvo los primeros síntomas de Ataxia y desde entonces comenzó a perder el equilibrio y la movilidad, por lo que perdió su empleo como jockey.

Cortés era acusado constantemente de estar ebrio aunque después se supo que estaba afectado por esa alteración genética.

"Tenía muchas novias, pero cuando empezaron a ver que caminaba como borracho y hablaba como enfermo, me mandaron a volar", relata.

Hannan lamenta la falta de apoyo oficial aunque dice que más que grandes cantidades de dinero se requieren grupos multidisciplinarios de especialistas para dar atención psicológica y rehabilitación, y su esperanza está en la sociedad civil.