En España se detectan tres nuevos casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) al día y los afectados ya suman entre 3.000 y 4.000, lo que la convierte en la tercera enfermedad neurodegenerativa más común y, además, en la más costosa, con un gasto para el afectado y su familia de más de 34.000 euros al año.

Esta enfermedad neurológica implica la pérdida progresiva de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar o comer. Síntomas que este año padecerán 900 personas más.

Lo recuerdan varias asociaciones de pacientes de esta enfermedad, que, con motivo del Día Mundial contra la ELA que se conmemoró ayer, piden más investigación porque, insisten, la identificación temprana es clave para una mejor calidad de vida, y financiación.

El coste por paciente se eleva, según los cálculos de la Sociedad Española de Neurología, a los 50.000 euros anuales.

Y es que, explica la presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela), Adriana Guevara, en el primer año un enfermo necesita unos 8.000 euros y de ahí hay que ir aumentando el gasto progresivamente, porque en poco tiempo, se convierte en un "dependiente total".

Por ello, este colectivo demanda un Plan Nacional contra la ELA, para conseguir equidad en todas las comunidades autónomas, para que pongan las mismas prestaciones, como coches adaptados, cuidados paliativos o ayuda a domicilio.

A pesar del número de casos, se trata de una enfermedad que tarda en ser diagnosticada, tal y como apunta en un comunicado la doctora Yolanza Zuriarraín del Hospital Centro de Cuidados Laguna.

La experta asegura que existe un déficit en la investigación y en los recursos, ya que estos pacientes "cada vez necesitan más ayudas técnicas, apoyo psicológico, terapia ocupacional y fisioterapia" y, en general, "una asistencia específica".

En cuanto a los cuidadores de estos pacientes, este Hospital, íntegramente dedicado al cuidado de personas con esta enfermedad en fase avanzada, indica que el peso económico es "tan elevado" que cuatro de cada diez afectados tiene dificultades económicas para afrontarlo.

Además, el 26% asegura que su vida personal se ha resentido y un 13% han tenido que faltar al trabajo con frecuencia e incluso dejar o cambiar su actividad laboral.

Por su parte, la Sociedad Española de Neurología recuerda que esta enfermedad afectará a uno de cada 400-800 españoles.

Los primeros síntomas de la enfermedad suelen ser debilidad en las extremidades, pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y calambres, exponen desde la Sociedad.

"Esta heterogeneidad en la presentación de los síntomas, unido al comienzo lento de la enfermedad, hace que actualmente el diagnóstico de la enfermedad se demore entre los 17 y 20 meses", dice el neurólogo y miembro de la citada Sociedad, Gerardo Gutiérrez, quien recuerda que los factores de riesgo son la edad avanzada y el sexo masculino.

Este experto advierte de que una identificación temprana de la enfermedad permite iniciar su abordaje multidisciplinar.

La vida de la mexicana María Dolores Martínez dio un giro de 180 grados de un día para otro. Hace poco más de un año aún trabajaba en una tienda de ultramarinos, paseaba, sonreía y practicaba zumba. Todo ello antes de que le diagnosticaran Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). "Era independiente, se mantenía, se cuidaba sola", relata su hija Gabriela Camarena Martínez, quien hace el trabajo de cuidadora y vocera de su madre. En el Día Internacional de la ELA que se celebró ayer Gabriela relata cómo esta enfermedad ha condicionado su vida al igual que la de medio millón de personas en todo el mundo. En México, la enfermedad afecta de 1 a 2 personas por cada 100.000 habitantes. "Mi mamá empezó a notar que se le dormía un brazo, sentía hormigueo. Fue a varios doctores y decían que le faltaban vitaminas, complejo B. Así transcurrió un año hasta que me puse a investigar en internet y ya en el Seguro Social nos confirmaron el diagnóstico: ELA", recuerda Gabriela. Reconoce que la vida ha cambiado no sólo para su madre, sino también para ella pues ha tenido que dejar de trabajar, mudarse de casa y dedicarse al 100 % a su cuidado. "Es complicado como familiar. Tengo además a mi hijo de 13 años con diabetes, por lo que mi ritmo de vida cambió mucho. Cuidarla a veces es difícil porque es una enfermedad que perjudica también su estado de ánimo, se enojan porque a veces no se pueden expresar, se desesperan y son groseros", asegura. Ahora, su madre ya casi no puede moverse, permanece en una silla de ruedas y Gabriela se encarga de asearla, alimentarla y tratar de mantener elevado su estado de ánimo. "Tengo que sacar fuerzas para darle ánimos a ella, porque luego se pone a llorar, se desespera. Ni ella ni yo quisimos apoyo psicológico, no creemos que nos sirva", explica quien representa a miles de cuidadores.

El caso local

El Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria dispone de una consulta monográfica semanal para el seguimiento de pacientes diagnosticados con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). En la actualidad se atiende allí 31 pacientes ya diagnosticados, una patología para la que aún no existe tratamiento definitivo para su curación y que requiere de un abordaje integral para mejorar la calidad de vida del paciente y así atenuar los efectos invalidantes que se suceden en el avance de la enfermedad. Neurólogos, neumólogos, endocrinos, médicos rehabilitadores, enfermeros y profesionales de cuidados paliativos y soporte son los profesionales sanitarios que abordan de manera multidisciplinar a los pacientes de ELA. En palabras del doctor Fernando Montón, jefe del servicio de Neurología, "ante todo, se busca conseguir intervenciones médicas efectivas mediante un abordaje multidisciplinar que establezca una línea de actuación médica común, minimizando el número de visitas médicas del paciente al hospital para la resolución de sus problemas y tratando de aportar soluciones a las situaciones de sufrimiento de los pacientes en el mínimo tiempo posible". La enfermedad incide mayoritariamente en adultos de entre 40 y 60 años, sin ningún factor de riesgo claramente asociado.