Más de la mitad de los afectados con piel de mariposa (un 56%) ha recibido un tratamiento inadecuado por parte de los sanitarios debido a la falta de conocimiento de la enfermedad, una realidad que se intentará paliar con la creación de dos centros de referencia para la atención de estos enfermos.
Se trata del Hospital Universitario La Paz (Madrid) y el Hospital Sant Joan de Déu-Clínic (Barcelona), que atenderán a las entre 3.000 y 5.000 personas que se estima que padecen esta enfermedad poco frecuente -la epidermólisis bullosa (EB)- en España, según datos de la asociación de afectados por esta dolencia.
La EB es una enfermedad rara e incurable que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel, hasta el punto de que un simple abrazo o acciones de la vida diaria como caminar o comer provocan ampollas y heridas.
La creación de estos dos centros de referencia supone, según la presidenta de la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa, Nieves Montero, durante la celebración ayer del Día Internacional de la patología, "una gran mejora para la calidad de vida de las familias afectadas".
"Hasta ahora nos habíamos visto obligados a peregrinar de un lado a otro de España buscando profesionales con alguna experiencia en EB y, aún así, en numerosas ocasiones nos hemos enfrentado al dolor de que nuestros hijos salgan de la consulta con más heridas de las que tenían al entrar", lamentó.
"A partir de ahora, sabemos que cuando vengamos al centro de referencia eso no pasará y, además, recibiremos la atención de todos los especialistas implicados, en un mismo lugar, en un mismo día y con una misma misión, nuestro bienestar como familias afectadas por piel de mariposa", manifestó la presidenta de la asociación.