El municipio tinerfeño de Granadilla de Abona se convertirá el 21 de marzo por séptimo año consecutivo en el único foro en el Archipiélago sobre enfermedades raras bajo el lema "Tenemos Derecho".
Así lo informa hoy en un comunicado el Ayuntamiento de Granadilla, que organiza este evento con el patrocinio del Área de Sanidad del Cabildo de Tenerife.
El auditorio del San Isidro Espacio Cívico (SIEC) acogerá a partir de las 10.00 y hasta las 14.00 horas, esta actividad con la que se pretende sensibilizar la conciencia social, sanitaria y política a favor de las personas que padecen patologías de baja frecuencia.
Este año, la jornada pretende incidir en la defensa de los derechos de los pacientes y el análisis del cumplimiento de la legislación vigente en materia de enfermedades raras.
Se profundizará en la adecuación de las leyes sanitarias para dar respuesta a la realidad de las personas afectadas y sus familias, así como la implantación y práctica del marco legal existente.
Para ello se contará con el colegio de abogados de la provincia de Santa Cruz de Tenerife que analizará el cumplimiento de la legislación farmacéutica para la investigación, producción y comercialización de los medicamentos "huérfanos".
Estos medicamentos que son aquellos destinados a afecciones poco frecuentes, y que no afectan a más de 5 por cada 10.000 personas en la Unión Europea.
Entre los ponentes, figuran el presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, y del Colegio de Abogados de la provincia de Santa Cruz de Tenerife, Julián Rivero González.
También participan el Colegio de Psicólogos de Tenerife y el Movimiento social ''Engánchate a la tapa''.
Además, este viernes 20 de marzo en la plaza Argentina de San Isidro, se inaugurará a las 18.30 horas la escultura a favor de las personas con enfermedades raras y sus familias.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) reconoce y valora el compromiso del Ayuntamiento de Granadilla de Abona en pro y defensa de las necesidades, demandas y realidades de las personas afectadas y sus familias.