Un club de natación de Guía de Isora ha organizado una prueba de relevos de 15 kilómetros para recaudar fondos para Liam, un niño de 2 años que padece Tay-Sachs, el único caso en Canarias de esta enfermedad rara.
Así lo informa hoy el Ayuntamiento de Guía de Isora para explicar que la prueba será en la piscina municipal organizada por el Club Isora Swim.
El pequeño fue diagnosticado hace siete meses de Tay-Sachs, una enfermedad neurológica degenerativa que padecen sólo 13 niños en España y unos 300 en todo el mundo.
La esperanza de vida es muy limitada y en Canarias sólo se conoce el caso de Liam.
Actualmente la asociación ACTAYS ayuda a financiar ensayos clínicos que se hacen en Sevilla y en Cambridge, y que, por el momento,son la única esperanza de encontrar una cura para esta enfermedad.
Se estima que la nadada comience a las 18.00 horas y dure aproximadamente una hora, en función del número de participantes y de lo que tarden en nadar
El dinero que se espera recaudar con aportaciones voluntarias irá destinado a esta la asociación (ACTAYS), que también apoya a las familias en el día a día.