Canarias

Una madre llega al Congreso para solicitar tratamiento para su hijo

El hijo de Ángeles Aguilar, de 12 años, padece fibrosis quística y actualmente se encuentra al 50% de su capacidad pulmonar Aguilar pide que se le suministre Orkambi.
V. Pavés, S/C de Tenerife
8/nov/18 6:27 AM
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Una madre llega al Congreso para solicitar tratamiento para su hijo

Ángeles Aguilar es una de las 31 madres en Canarias que sufre la enfermedad de su niño pequeño: una fibrosis quística. Desde hace más de tres años, ha luchado para que el Ministerio de Sanidad o el Servicio Canario de la Salud puedan financiar el medicamento Orkambi. Sin obtener una respuesta clara a su petición, Aguilar ahora más que nunca se enfrenta a la realidad de la enfermedad de su hijo, de 12 años, quien ya tiene los "bronquios afectados por la fibrosis", lo que está reduciendo su capacidad pulmonar hasta el 50% .

Aguilar, en una llamada "desesperada", ha remitido su petición a los grupos políticos mayoritarios en el Congreso de los Diputados: PP, PSOE, Podemos y C's. Ayer obtuvo respuesta del diputado Alberto Rodríguez (Podemos) y de la diputada Tamara Raya (PSOE). El primero ha registrado una serie de preguntas para debatir en la cámara baja, mientras que Raya ha contactado directamente con la afectada. El grupo popular parlamentario popular ha puesto sobre la mesa del organismo estatal la comercialización del medicamento.

En Canarias, el Diputado del Común, Rafael Yanes, se ha convertido en un aliado para Aguilar, ofreciéndole y proporcionándole apoyo para elevar a la Fiscalía sus denuncias. Yanes mostró su solidaridad con las 31 familias, además de la de Aguilar, que están esperando a una respuesta por parte del Ministerio o la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias.

"Me he reunido con el consejero, José Manuel Baltar, para solicitar expresamente la financiación de este medicamento", explicó Yanes, quien confirmó que ha cerrado un nuevo encuentro con el responsable del área el próximo martes 13, donde le hablará concretamente del caso de Ángeles Aguilar.

El Diputado del Común además va a incidir en la petición a la consejería para que financie Orkambi, ya que en un principio la habían rechazado por falta de presupuesto. "Para el próximo año habrá un incremento presupuestario importante y espero que en 2019 se pueda incorporar a la cartera de servicios", remarcó.

La Consejería por su parte, indicó que el consejero está comprometido con la causa, pero insistió en que "no queda mucho margen para tramitarlo, ya que es el Ministerio de Sanidad quien debe aprobar la financiación".

Todo esta situación ocurre después de que el Parlamento de Canarias aprobara el pasado 13 de septiembre por unanimidad una Proposición No de Ley (PNL) para solicitar al Gobierno de Canarias autorizar y financiar estos nuevos medicamentos.

Actualmente, el hijo de Aguilar se encuentra bajo el cuidado de su madre, ya que es enfermera. "Pasa revisiones todos los días", explicó la afectada. Como informó, a su hijo lo iban a ingresar este pasado lunes, pero finalmente optaron por suministrarle corticoides.

"Los corticoides tienen efectos secundarios y pueden causar insuficiencia pancréatica en mi hijo, que además tiene diabetes", insistió Aguilar quien defendió que el tratamiento con Orkambi es un derecho. "Es un urgente, los tiempos se está acortando", insistió la madre, que definió la situación como "un crimen delante de mi cara". Orkambi fue aceptado el pasado 13 de agosto por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, y a día de hoy es el único fármaco aprobado para el tratamiento de pacientes de al menos 12 años de edad o mayores, homocigotos para la mutación F508del con enfermedad pulmonar documentada, estable y que estén recibiendo ya el mejor tratamiento.