Canarias

El 70% de los afectados por la enfermedad son mujeres

V. Pavés, S/C de Tenerife
18/dic/18 8:19 AM
Edición impresa

V. Pavés, S/C de Tenerife

Las cifras oscilan entre los de 2.100 y los 3.500, dependiendo de a qué profesional preguntes, pero se estima que la Esclerosis Múltiple (EM), la llamada enfermedad de las mil caras, afecta alrededor de 100 de cada 100.000 personas en el Archipiélago.

La soledad y el estrés son determinantes en el avance de esta enfermedad neurodegenerativa y aprender a valorar y gestionar un estilo de vida saludable, en ocasiones, solo se puede conseguir con apoyo. Un apoyo que brindan en las Islas entidades como la Asociación Provincial de Esclerosis Múltiple de Las Palmas (Apem) o la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple (Atem).

Esta última, consciente de los problemas asistenciales que sufre la provincia tinerfeña, ha hecho su propia carta a los Reyes Magos con deseos para el próximo año 2019 aprovechando la celebración hoy del Día Nacional de la patología. "Un protocolo unificado en los hospitales de tercer nivel de Tenerife para gestionar EM y una reducción en la espera para las consultas con especialistas" es lo que desea la presidenta de Atem, María Ángeles González.

Para toda Canarias, sin embargo, la reivindicación va más allá de la atención sanitaria. "Es muy importante que se reconozca el 33% de discapacidad mínima a todos los enfermos diagnosticados con EM", explicó González. La presidenta insistió en que "no es que vayas a pedir dinero, sino que, con ese 33% vas a subvencionar las terapias que necesitas a diario".

En este sentido, denunció que se ha encontrando casos en los que se la Administración está concediendo a algunos pacientes tan solo un 3% de discapacidad argumentando que esta enfermedad crónica "se cura". Ambas asociaciones han considerado la importancia, ya que, la EM puede afectar en cualquier momento y a cualquier parte del organismo.

Justamente a María Ángeles González, que fue diagnosticada en 2011, los brotes de esclerosis múltiple le afectan sin un destino concreto. De tal modo que en un instante el paciente puede estar relajado y sin problemas y al otro viendo "lucecitas", perdiendo parte de la visión o viendo limitada su capacidad de andar. Además, el 85% de los pacientes cursa fatiga, un síntoma que aunque no es visible, es el que más limita su calidad de vida.

Al ser una enfermedad que se diagnostica de media a los 30 años, la vida laboral de los afectados acaba cambiando radicalmente. Concretamente, y como estima Apem, solo la mitad de los pacientes pueden seguir trabajando 10 años después del diagnóstico.

Las largas listas de espera de la sanidad pública son otro de los problemas a los que se enfrentan las personas con EM en Canarias. Según los últimos datos editados por la Consejería de Sanidad, referentes a junio de 2018, en el Archipiélago hay 2.487 personas esperando una consulta en neurología y en un 73% de los casos, les atienden después de seis meses aguardándola.

"Faltan neurólogos, las unidades de esclerosis múltiples están saturadas y no se está haciendo seguimiento de los tratamientos porque es imposible dar a basto", denunció González.

las claves

Las mil caras. La esclerosis múltiple se conoce como la enfermedad de las mil caras porque su evolución varía mucho de una persona a otra. Por esta razón, también es muy difícil predecir la gravedad o la progresión de una persona en particular.

El estrés. Es un factor determinante para que la enfermedad acelere o no su curso. Todo depende de cómo el paciente lo gestione.

Distintos síntomas. La EM se presenta de forma diferente dependiendo de la persona, aunque hay síntomas que se repiten. El 85% de los pacientes cursa fatiga, y otros tantos sufren problemas de movilidad, deglutorios, del habla, también oculares y deterioro cognitivo.

Más sensibilización. Los afectados por esclerosis múltiple sufren mucho en su entorno social. La mayor parte de los afectados no siente el apoyo o la comprensión de su entorno, lo que les acaba apartando.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) calcula que actualmente en España existen unos 47.000 afectados por esta enfermedad, de los cuales, el 70% son mujeres. "En los últimos 20 años, el número de pacientes con esclerosis múltiple se ha duplicado. Por lo que ha pasado de ser considerada casi una enfermedad rara a convertirse en una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población joven", señaló Ester Moral Torres, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN.

Cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos en España, de los cuales un 70% corresponderían a personas comprendidas entre 20 y 40 años.

Este aumento, tanto en prevalencia como en incidencia, puede estar influido por la creación de unidades especializadas y por el mejor conocimiento de la enfermedad, que han mejorado la capacidad de diagnóstico. "Pero también se cree que estas cifras se han visto influidas por factores ambientales y de estilo de vida que podrían tanto intervenir en la aparición de la enfermedad como relacionarse con el pronóstico", según concluyó Ester Moral.