Se ha demorado un poco más de lo esperado, pero el medicamento para la fibrosis quística, el Orkambi, ha pasado ya, en principio, todos los trámites para empezar a suministrarse a los pacientes elegidos. El pasado viernes se solventó el que parece el último obstáculo al que se enfrentaba la adquisición de este fármaco por parte de la sanidad canaria.

Concretamente, los servicios de Farmacia Hospitalaria tuvieron que reenviar el 11 de enero, a última hora, según Javier Merino, jefe de servicio del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria,

un documento que refleja el precio del pedido que el Servicio Canario de la Salud (SCS) debe realizar al laboratorio farmacéutico y que requería el dato del coste.

Este trámite interno ha estado demorando la dispensación del medicamento, a pesar de que muchos neumólogos ya habían, incluso, concertado citas para empezar el tratamiento, lo que provocó cierto malestar entre las 30 familias canarias que requieren del mismo.

La Consejería de Sanidad, al preguntársele acerca de este problema, afirmó que eran los médicos quienes tenían que ir solicitando el fármaco para quienes lo tuvieran indicado. Por esta razón, cuando la neumóloga de la hija de Blanca Gálvez, portavoz de la Plataforma en Defensa de los derechos para la Fibrosis Quística, terminó todo el papeleo relacionado con su caso, se aventuró a programar una cita de ingreso. Un ingreso que debía haberse hecho efectivo la segunda semana de enero y que, finalmente, nunca ocurrió porque "el Orkambi no había llegado a la farmacia".

Y es que "los neumólogos creían que su dispensación sería inmediata, por lo que empezaron cuanto antes a gestionar la adquisición", como afirmó Gálvez. Esto, sin embargo, no ha ocurrido de manera equitativa en ambas provincias, ya que como incidió Gálvez, los médicos del Hospital Materno Infantil "no se habían enterado de que podían empezar los trámites".

En este sentido, y haciendo referencia a la declaración de Sanidad, que afirmó que "ya había pacientes que estaban siendo tratados", la portavoz de la plataforma insistió en que esto aún no ha ocurrido. Por otro lado, el hijo de Ángeles Aguilar sí está siendo tratado con Orkambi, aunque, en este caso, se trata de una dispensación de manera compasiva.

Cabe recordar que el tratamiento compasivo está incluido dentro de las potestades médicas, pero no se puede solicitar hasta que la enfermedad está bastante avanzada. Concretamente, la capacidad pulmonar del paciente debe descender del 40%. Tras la dispensación del fármaco, el hijo de Aguilar ha mejorado su estado de salud, por lo que tanto ella como su neumóloga están bastante esperanzadas con su posible evolución.

Siguen luchando para que llegue a toda España

Ángeles Aguilar, tras lograr el apoyo suficiente para que su hijo pueda disfrutar del fármaco en Canarias, ahora lucha para que los pacientes de toda España puedan disponer del tratamiento con Orkambi. Por ello, ha lanzado una campaña de recogida de firmas en Internet, a través de la plataforma "osoigo", para trasladar al Congreso de los Diputados su pregunta sobre si el Estado financiará el medicamento en todas las comunidades autónomas. "Si llegamos a los 1.500 apoyos, los políticos del Congreso de los Diputados nos tendrán que responder en la misma web", incidió Aguilar.