La Plataforma en Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística volverá a salir a la calle este 14 de febrero para pedir la agilización de la llegada del medicamento Orkambi. A día de hoy, según los centros hospitalarios, todos los trámites se han seguido rigurosamente y el fármaco debería estar cerca de llegar a su destino. No obstante, y según la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), Vertex, la empresa que dispensa el fármaco, no ha recibido ningún tipo de petición por parte de Canarias.
En este sentido, la FEFQ, con el objetivo de lograr la financiación del fármaco en todas las autonomías, ha convocado otra movilización, esta en Madrid, para el próximo 23 de marzo. Allí, junto a las asociaciones de fibrosis quística de distintas comunidades autónomas, exigirán la financiación de Orkambi y del fármaco Symkevi, que también frena el deterioro que produce la enfermedad.
En este sentido también está trabajando, Ángeles Aguilar, madre canaria de un niño de 13 años que padece fibrosis quística, quien hizo entrega el pasado jueves de 182.000 firmas, recogidas mediante la plataforma change.org, al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para reclamar la financiación del fármaco Orkambi para la enfermedad.
La ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, recordó, por su parte que "como en todos los medicamentos" el que sea financiado dependerá de su "coste efectividad".