La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Real Fundación Victoria Eugenia, formada por médicos que trabajan de forma voluntaria contra esta enfermedad, pidieron ayer, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad, que "no baje la calidad asistencial" que reciben los pacientes y que no se escatimen esfuerzos en la investigación sobre su curación.
El presidente de Fedhemo, José Antonio Muñoz, informó de que el lema de este año es "con un tratamiento óptimo ganamos todos, ayúdanos a cerrar la brecha", ya que en el mundo hay 400.000 personas con hemofilia y solo el 25 por ciento de ellas están diagnosticadas y tratadas adecuadamente.
En España anualmente se diagnostican entre 20 y 25 casos y 3.000 personas tienen esta enfermedad: el 87 por ciento de ellas padece hemofilia A y el 13 por ciento restante la tipo B.
Se trata de una patología hereditaria en el 75 por ciento de los casos, que no se contagia, que afecta a los varones y que se caracteriza por la deficiencia de uno o varios de los factores que intervienen en la coagulación de la sangre. Si no se atiende correctamente, apuntó Moreno, ese déficit puede provocar hemorragias internas o externas, a veces de manera espontánea, que inciden principalmente en músculos y articulaciones.
El doctor relató que para evitar esa deficiencia y que sus niveles se asemejen a los de una persona sana, el enfermo necesita administrarse por vía intravenosa el factor de coagulación.
Según el experto, los factores de origen recombinante, elaborados en el laboratorio, así como la profilaxis -la administración de la medicación varias veces a la semana antes de que se produzca el sangrado- han acercado la calidad de vida de estos pacientes a la de una persona sana.
Tanto el portavoz de Fedhemo como el presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia, Manuel Moreno, insistieron en la necesidad de que se avance en la atención integral de las personas con hemofilia -el 20 por ciento de ellas son menores de 20 años- porque el apoyo psicosocial es fundamental para que, desde niños, aprendan a "autotratarse".
Datos de Canarias
En Canarias cerca de 150 personas padecen hemofilia. El tratamiento a estos pacientes se centraliza en Gran Canaria, donde se atiende a 45 enfermos, En Tenerife están registrados un centenar de hemofílicos.
Para tratar a estas personas, la Consejería de Sanidad ofrece atención integral mediante una consulta monográfica sobre hemofilia, asistencia en hospital de día para pacientes hemofílicos y, además, un estudio de la evolución clínica de la artropatía hemofílica en tratamiento profiláctico.