La madre de un niño de 13 años con fibrosis quística entregará mañana en el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social algo más de 182.000 firmas para que el Sistema Nacional de Salud financie un medicamento que podría frenar el avance de esta enfermedad.
Se trata de Ángeles Aguilar, una enfermera que decidió emprender una iniciativa para que al menos la Consejería de Sanidad de Canarias financiara el medicamento Orkambi (nombre comercial) contra la fibrosis quística, autorizado en España pero aún no financiado por la sanidad pública.
El Gobierno canario finalmente decidió financiarlo de modo que el hijo de Aguilar, Ricardo, pudo acceder al medicamento, sin embargo, la mujer consideró que no era suficiente y a través de la plataforma Change.org comenzó a recoger firmas para que el Ministerio de Sanidad se comprometa a sufragarlo para todo el país.
En un comunicado, Aguilar asegura que en España hay muchos otros niños y niñas sin acceso al tratamiento y sostiene que la petición de la plataforma la inició para "ser la voz" de las personas que tienen fibrosis quística y sus familiares.
Explica que hasta ahora la farmacéutica que comercializa el medicamento lo administra como uso compasivo a los enfermos cuya capacidad pulmonar está por debajo del umbral (menos del 40 %).
"¿De verdad hay que esperar a que el daño sea tan grande como para dar un medicamento? Queremos que el Ministerio de Sanidad financie este tratamiento sin necesidad de llegar a la administración compasiva", destaca Aguilar.