Un primer paso para crear un economato en Canarias para personas con enfermedades raras

Durante los últimos nueve años, cada dos meses Olivia Cabrera se sube a un avión con destino a Madrid desde Gran Canaria con maletas vacías. Desde el Aeropuerto Adolfo Suárez Madrid-Barajas, se desplaza hasta la sede del local de la Asociación de Familias con Enfermedades Metabólicas de Madrid (Asfema). Allí, carga su equipaje con numerosos congelados, arroz, pasta y otros productos que puedan perdurar en el tiempo y regresa ese mismo día a la Isla. Le cuesta unos 500 euros, sin contar los traslados. Y es la única opción que tiene para alimentar solo a una persona: su hija María, que al nacer fue diagnosticada con fenilcetonuria o PKU, una enfermedad metabólica considerada rara y sin cura que requiere de una dieta baja en proteínas para evitar daños irreversibles en su cerebro.

Con el fin de posibilitar a estas familias adquirir sus productos sin tener que viajar a la Península, el Cabildo de Gran Canaria aprobó el pasado 5 abril una moción presentada por Coalición Canaria (CC) para crear el primer economato destinado a personas con enfermedades raras en las Islas. La formación impulsó la medida tras un encuentro con Acoraida Hernández y Christian Ramadán, representantes de la Asociación Kilómetros por sonrisas de familiares con enfermedades raras y metabólicas. La idea es que a través de la Consejería de Política Social y Accesibilidad de la Corporación se apoye y se facilite la constitución de un establecimiento comercial para vender productos específicos a precios regulados.

Hernández, madre de dos hijos con enfermedades metabólicas raras, ha adelantado que pedirá la compra telemática y el reparto a domicilio. "Queremos crear una web para que las familias no tengan que salir de su casa para ir a comprar, con la posibilidad del reparto a domicilio en menos de 48 horas porque muchas veces no podemos desplazarnos porque el niño está ingresado o surge alguna imposibilidad", explica Hernández.

Sus hijos, Sirenia y Maverick, son dos mellizos grancanarios de tres años que tienen una afección metabólica que les impide comer proteínas por riesgo de hipoglucemia y afección a sus órganos. El alimento debe ser controlado y suministrado de una forma periódica determinada. Hace un año, con la ayuda de la Asociación Kilómetros por sonrisas, comenzó a reunir y poner en contacto a familias en situaciones similares en las Islas. "Hay unas 300 personas en la asociación en Canarias, aunque no sé el número exacto. A muchas personas les cuesta asimilar la enfermedad e intentan pasar desapercibidas, pero poco a poco estamos llegando a las familias y parece que la gente se va animando a formar de este proyecto".

Para las familias el economato se trata de una necesidad, no solo por lo que implica el desplazamiento, sino también por el importante desembolso económico que les supone. "Son alimentos especiales para ellos, bajo en proteínas. Por ejemplo, las croquetas, los nugget o un sanjacobo parecen normales, pero no tiene nada que ver porque los ingredientes están hechos específicamente para ellos. Pero no es asequible económicamente. Si un paquete de arroz cuesta 1,50 euros, a mí me cuesta casi sale 6 euros. También la pasta o cualquier cosa. Es difícil y es un poco ofuscante que hayan en otros sitios y que aquí, porque seamos una isla, no podamos tener la comida. Y no te dan ningún tipo de ayudas, ni el gobierno ni el ayuntamiento", lamenta Cabrera.

Pero, además, incluso les sale más rentable que pedirlas. "Una vez traje la compra por aduana y el DUA costó más que la comida. Entonces ya decidí que me salía más rentable comprar el billete, comprar la comida y volver", recuerda Cabrera. Ello, sumando a que una atención continuada que dificulta mantener el empleo. En el caso de Cabrera, dice que se vio obligada a dejar de trabajar para cuidar de su hija. "Tienes que estar atenta para que no coma cosas que no debe, debes medirle la proteina, hacer unos controles semanales, acompañarla a terapias… ", enumera Cabrera. Pero, sobre todo, que tampoco puede elegir cuando desplazarse a Madrid porque la asociación solo abre dos días por semana, "porque también la llevan padres de niños con enfermedades raras y lo hacen de forma voluntaria. Hay que adaptarse a esos días. Que tu trabajo te permita adaptarse a eso es complicado".

Hernández recuerda que cuando tuvo conocimiento de la enfermedad de sus hijos en el Hospital Materno Infantil de Gran Canaria, preguntó por algún colectivo para pedir ayuda y que le sirviera de guía, pero "no había ninguna que se dedicara a las enfermedades raras". Por eso, además del economato, su intención es "intentar conseguir ayudas para las familias, para que puedan tener esos productos y no sean tan costosos" o que "cuando una persona se entere de que tiene una enfermedad rara, sepa que tienen otras personas que le pueden ayudar" a través de la Asociación Kilómetros por Sonrisas.

Solución estable

La Consejería de Política Social y Accesibilidad del Cabildo de Gran Canaria asegura que mantendrá una reunión con la Asociación Kilómetros por Sonrisas durante la segunda semana de mayo para establecer las bases de cara a la creación del economato. “Es sencillo de hacer. Pero tenemos que sentarnos para hablar cómo lo vamos a iniciar, porque hay que realizarlo con paso firme”, indica Hernández.

Sin embargo, el área que dirige Isabel Mena ha puntualizado que se trata de “una pequeña solución al problema” y, de forma paralela, también ha anunciado su intención de instar a la Consejería de Sanidad del Gobierrno de Canarias para que busque una solución estable y definitiva para atender en todo el Archipiélago a las personas con enfermedades metabólicas raras.