Dar voz a quienes padecen de enfermedades que se lo impiden, una realidad gratis en Canarias

Gala Yáñez García es de Las Palmas de Gran Canaria, tiene cinco años y parálisis cerebral. Después de un año y medio de peticiones, quejas y reclamaciones de sus padres, consiguió el lector ocular que le permite comunicarse con los demás. En 2019 se aprobó en el Boletín Oficial del Estado la financiación total de los lectores oculares aplicados a la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA), aunque muchas familias tienen aún dificultades para adquirirlos o desconocen esta posibilidad.

La herramienta está dirigida a aquellos pacientes afectados por limitaciones físicas o motoras que les impiden comunicarse mediante su voz. La esclerosis lateral amiotrófica y la parálisis cerebral son algunas de las enfermedades por las que la capacidad de comunicación se ve limitada. Son deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que pueden impedir la participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones que las demás personas que no las padecen.

Fátima García es la madre de Gala Yánez. Asegura que ha sido una lucha de un año y medio para que, desde hace un mes, su hija pueda comunicarse a través de una tablet con ratón ocular. “Cuando nosotros lo pedimos nos dijeron que habían quitado la financiación de la Seguridad Social”, afirma. Le resultó complicado conseguir esta herramienta. Desde la Seguridad Social le dificultaron el proceso argumentando que Gala podía comunicarse o que aún era demasiado pequeña y que quizás desarrollaría mejor el habla. Sin embargo, Fátima reconoce que su hija se comunica con ellos pero para sus compañeros y demás personas puede resultarles complicado entenderla.

Por ello, el dispositivo para la comunicación de Gala es imprescindible para que pueda integrarse con el resto de personas. En la actualidad, la pequeña está muy contenta y pide a sus padres que le dejen la tablet con la que no solo puede pedir lo que quiere, sino que tiene la autonomía de jugar a juegos y ver vídeos que ella escoge. El dispositivo es de préstamo, pero cualquier rotura o incidencia que tengan con él, la familia recibirá un repuesto.

Desde la aprobación de esta financiación las familias pueden acceder a un alivio económico que, dependiendo del dispositivo, puede ser de seis mil euros. Estos lectores oculares permiten a los pacientes controlar dispositivos de forma autónoma para poder hablar, manejar aplicaciones, controlar un ordenador o la domótica del hogar. En definitiva, no solo permiten la comunicación a nivel verbal, sino que la persona que lo maneja adquiere más autonomía en su vida cotidiana. En este sentido, los dispositivos dan la posibilidad a los usuarios de hacer compras online y mandar mensajes de texto por redes sociales, entre otras funciones.

Adquirir el lector ocular

El proceso para adquirir este dispositivo comienza con una visita al médico de cabecera.  El especialista envía al paciente al hospital y el doctor es el encargado de realizar la prescripción por la que se accede a estos lectores oculares.

En el caso de Gala Yánez fue a través de su foniatra. La financiación total de estos dispositivos supone un alivio para las familias que no tienen que invertir en un dispositivo que es fundamental para el desarrollo de la persona afectada por alguna enfermedad que limite su comunicación.

En Canarias el servicio se gestiona a través de prescripciones médicas y compras menores. Todos los hospitales en la actualidad pueden prescribir los comunicadores, pero se encuentran en la fase inicial del proceso y  la mayoría de los enfermos están a la espera.

Celia Roldán es terapeuta ocupacional y colaboradora de IRISBOND. La experta resalta un avance en la sociedad que se ha centrado en los últimos 50 años en el desarrollo de estos dispositivos para pacientes con limitaciones como la del habla.

Roldán considera que ha habido un cambio en la perspectiva de los terapeutas que trasladan el uso de estos dispositivos de Comunicación Aumentativa Alternativa fuera de las sesiones de terapia. “Se ha pasado a considerar que este sistema forma parte de la persona, que es su vehículo para poder comunicarse y que lo debe acompañar siempre”, recalca.

Elisabetta Bertola es coordinadora de especialistas en Comunicación Aumentativa Alternativa (CAA) y logopeda. Para Bertola la voz es un elemento fundamental: permite la relación con el entorno, expresar las necesidades individuales, desarrollarse en lo profesional y lo académico además de crear vínculos con otros. A las personas que padecen una discapacidad que limita su comunicación “se las priva de formar parte activa de la sociedad y pasan a ocupar un puesto de espectador”, subraya la especialista. 

Los beneficios de estos dispositivos no solo se traducen en una mejor comuncación. Las terapeutas coinciden en que mejora el estado de ánimo de los pacientes. Elisabetta Bartelo insiste en que esta herramienta tiene una repercusión, “tanto en el plano emocional, como de inclusión social, académico, de inserción laboral y en el plano de la autodeterminación”.

La logopeda resalta la capacidad que aportan estos dispositivos a los pacientes de poder tomar decisiones sobre su vida y sobre cómo quieren desarrollar su día a día . “Los resultados son tremendos, lo observamos tanto en adultos como en niños”.

Por su parte, Celia Roldán explica que hay evidencias de cómo “reduce la estancia hospitalaria e incluso la carga de medicación”. Añade que las medicinas se vuelven “mucho más precisas, eficientes y eficaces”, cuando el paciente tiene acceso a una vía de comunicación tan desarrollada como la de estos dispositivos.