La madre de un niño con fibrosis quística, Ángeles Aguilar, ha presentado hoy una denuncia ante la Fiscalía de Santa Cruz de Tenerife en la que se queja de que la salud de su hijo "tiene un precio que no quieren pagar", tras la negativa de la Consejería y el Ministerio de Sanidad a asumir el coste del medicamento Orkambi.

El Orkambi palía alguno de los efectos negativos de la fibrosis quística, que provoca, entre otros efectos, un funcionamiento deficiente de las glándulas exocrinas.

"Los enfermos de fibrosis tienen afectados los órganos secretores y este medicamento mejora muchísimo esas secreciones, que se vuelven menos espesas y más fluidas, lo que deriva en menos infecciones respiratorias y menos ingresos", ha explicado Ángeles Aguilar.

La denuncia, ha señalado esta madre, está dirigida contra los responsables de los organismos públicos con competencias en este asunto, pero prefiere que sea la Fiscalía la que determine quién o quiénes, "pudiendo haber proporcionado el Orkambi" a su hijo no lo hicieron.

"Es un problema de dinero. Si yo tuviese esa cantidad lo compraría, pero se lo darán cuando ya haya empeorado mucho y así no se hacen las cosas en Sanidad", ha denunciado Aguilar, quien ha añadido que la negativa de financiar el fármaco tiene para su hijo un daño en su derecho a la vida "que no puede permitir", por lo que "no le queda más remedio" que acudir a la Fiscalía "con la esperanza de hacer justicia".

Ángeles Aguilar ha recordado que el Orkambi está médicamente contrastado por 12 países, ya que, en noviembre de 2015, la farmacéutica Vertex recibió la aprobación de uso por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y, en julio de 2016, la Agencia Española del Medicamento hizo lo propio.

Asimismo, ha señalado Aguilar, en noviembre de 2017, mayo de 2018 y agosto de 2018 el Ministerio de Sanidad "dictaminó negativamente la financiación" de este fármaco, puesto que, según Ángeles Aguilar, no se ponen de acuerdo con el fabricante sobre el precio de compra.

Ha agregado que el asunto llegó al Parlamento de Canarias a través de una proposición no de ley (PNL) aprobada por unanimidad el pasado 13 de septiembre, pero que este hecho "no tuvo respuesta pública del consejero" (José Manuel Baltar), aunque ha admitido haberse reunido con él hasta en tres ocasiones y que su respuesta "siempre ha sido la misma": que se trata de una competencia "que le corresponde al Estado".

Ángeles Aguilar ha resaltado que desde que dio a conocer que iba a denunciar el asunto en la Fiscalía, ha tenido contactos telefónicos con el departamento de Sanidad del Gobierno de Canarias, pero ha admitido que no ha recibido una respuesta "formal".

Ahora el consejero de Sanidad, José Manuel Baltar, ha relatado Aguilar, "fruto de las protestas y de que el asunto llegase al Congreso de los Diputados" ha tratado este tema con la ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, y ha puesto como fecha para decidir la financiación del Orkambi el 30 de noviembre, cuando se discutirá este asunto en una reunión de la Comisión de Farmacia del Ministerio de Sanidad.

Independientemente de lo que ocurra en las próximas semanas, esta madre advierte de que ya hay un daño causado porque los pacientes "podrían haber tomado el Orkambi desde hace tiempo", puesto que el derecho a la salud debe prevalecer sobre el coste. "No es ninguna bancarrota para el Estado o la comunidad autónoma", alega.

"No es justo que mi hijo y los hijos de cientos de familias empeoren de manera irreversible con riesgos para su vida si hay un medicamento desde el 2015 que puede evitar que lleguen a ese grado de gravedad y que puede alargar su vida y su calidad", ha insistido esta madre.

Hay gente muriendo por esto, ha declarado Aguilar, y pacientes que van a ser trasplantados y, en el caso de su hijo, ha subrayado, "seguramente le darán el Orkambi de forma compasiva", cuando ya esté pendiente de un trasplante y pierda el 60 por ciento de capacidad pulmonar.

Sobre la situación de su hijo, ha contado que ya no responde a ningún tratamiento, que se le está tratando con corticoides pero que se debe reducir su uso porque afectan al funcionamiento pancreático y él ya sufre de una insuficiencia en este órgano, por lo que se le debe bajar la dosis.

También ha criticado la "triste situación" de Canarias con respecto a la atención que reciben los pacientes de fibrosis quística, ya que el archipiélago, ha afirmado, es de las pocas comunidades autónomas que no cuenta con una unidad especializada en esa enfermedad.

"Hemos tenido que pedir que se contrate a una neumóloga porque la que había en el hospital, que no solo trata a pacientes con fibrosis sino a todos los niños con problemas neumológicos, está sola en consulta, atendiendo a toda la zona norte (de Tenerife) más las islas que le corresponden", ha apuntado Aguilar.

Tras ser preguntada si tiene conocimiento sobre si la consejería pudiese asumir el coste del medicamento, Ángeles Aguilar ha indicado que es una respuesta que no puede dar y que el consejero le ha dicho que no es una cuestión de dinero "porque hay presupuesto", sino una cuestión de competencias.