La ley cumple tres años

Joaquina tardó casi dos años en recibir la eutanasia: "Fue terrorífico ver cómo se cuestionaba el deseo de mamá"

El TSJV rechazó la eutanasia de una enferma de alzhéimer porque no apreció "sufrimiento", lo que retrasó casi dos años que Joaquina Sánchez recibiera la prestación que había solicitado en su testamento vital

Joaquina Sánchez, enferma de alzhéimer a quien denegaron la primera solicitud de eutanasia, con sus hijas. Es un fotograma del documental 'La decisión de Joaquina'

Joaquina Sánchez, enferma de alzhéimer a quien denegaron la primera solicitud de eutanasia, con sus hijas. Es un fotograma del documental 'La decisión de Joaquina' / Redacción

Patricia Martín

Joaquina Sánchez trabajó toda su vida, desde el anonimato, por la libertad, la democracia y los derechos humanos. E inculcó a sus hijas que en la vida hay que perseverar; "pico y pala" era uno de sus lemas. Sabía que los derechos se conquistan, gracias al empuje social, pero luego hay que defenderlos, día a día, como la eutanasia, que en España está reconocida desde hace tres años, pero sigue habiendo trabas.

El documental 'La decisión de Joaquina', que se estrenará el próximo septiembre, recogerá el caso de esta mujer luchadora

Y Joaquina las sufrió en persona. Tardó casi dos años en conseguir su deseo de tener una muerte digna cuando ya no fuera capaz de reconocer a sus hijas o nietos, valerse por sí misma o acordarse de quién era. Casi dos años en los que, debido a "la falta de formación, información y prejuicios éticos y morales", según el resumen que hacen sus hijas, Carmen y Luisa Llorca, el sistema sanitario y judicial la obligó a vivir "de forma indigna", postrada en un sillón, con apenas 35 kilos, sin enterarse de lo que sucedía a su alrededor y con infecciones recurrentes.

Hacía tiempo que el alzhéimer le impedía comunicarse o ser ella misma y dependía completamente de los demás. Una situación que había vivido con su padre, que también sufrió alzhéimer además de párkinson, lo que condujo a Joaquina a un convencimiento profundo: "Quería tener una vida biográfica, no biológica", según recuerda su hija Carmen.

En 2015, Joaquina acudió a un notario para dejar por escrito que quería la eutanasia en caso de sufrir una enfermedad incurable que no le permitiera reconocer a sus hijas

Por eso, en 2015, mucho antes de que la ley de eutanasia fuera un mero bosquejo legal, se plantó en un notario para dejar por escrito sus voluntades anticipadas. Y su deseo era claro: morir en el caso de sufrir alguna enfermedad grave, sin cura y que la hiciera completamente dependiente. "El notario le advirtió de que la eutanasia no era legal y no podía poner algo ilegal y fueron tan avanzados a su tiempo que pusieron que dos médicos tenían que certificar que sufría una enfermedad irreversible, lo que luego recogió la ley, para recibir los fármacos que acabaran con sus padecimientos", explica Carmen.

"Mi madre era generosa, inteligente y valiente, crió a sus hijos ella sola, recién llegada de Francia, donde había tenido que huir con su familia de la guerra y la dictadura, e hizo testamento vital para resolver su muerte igual que su vida", explica Luisa.

"Hizo testamento vital para resolver su muerte igual que su vida”

Luisa Llorca

— — Hija de Joaquina Sánchez

Cuando hizo el documento de voluntades anticipadas, Joaquina -que trabajó toda la vida como bedel en la facultad de Medicina de València- estaba bien de salud pero a los pocos años comenzó con las pérdidas de memoria, lo que degeneró en un "alzhéimer brutal". Eso le impidió ir a recoger un premio que le otorgó la Fundación Abogados de Atocha, como una de las fundadoras del Movimiento Democrático de Mujeres, aunque unos años antes sí pudo recoger la medalla al Mérito al Trabajo que le entregó el entonces ministro, Jesús Caldera.

Joaquina Sánchez, el día que recibió la medalla al mérito al trabajo.

Joaquina Sánchez, el día que recibió la medalla al mérito al trabajo. / EPC

Cuando se aprobó la ley de eutanasia, Joaquina ya vivía en una residencia, con alzhéimer en estado avanzado, por lo que no pudo ser consciente de que España se había convertido en el sexto país del mundo en despenalizar este derecho. Sin embargo, sus hijas sí quisieron convertir su deseo en realidad. De ahí que el día 22 de julio de 2022 fueron a la residencia para presentar la solicitud oportuna.

La primera solicitud

Sin embargo, la médica del geriátrico era objetora y les derivaron al centro de salud. "La sorpresa es que en el mostrador, aunque la ley llevaba ya un año en vigor, pusieron cara de pavor, se alejaron y decían que allí no era. Finalmente, nos pasaron con la coordinadora, que tampoco tenía ni idea, pero quedamos en que nos buscaría un médico responsable, no objetor, que valorara a mi madre en la residencia", relata Carmen.

Le denegaron la eutanasia porque, aunque tenía alzhéimer avanzado, en una valoración rápida el médico no encontró sufrimiento, uno de los requisitos de la ley

El problema es que "la valoración duró dos minutos". "Aunque tenía grapas en la cara, porque se había caído, el médico le preguntó cómo estaba y ella dijo que bien y que no la dolía nada. Después la médica consultora hizo la valoración por teléfono y el resultado es que denegaron la eutanasia porque demostraba un gesto plácido y no había sufrimiento", recuerda su hija.

"Preguntar a una persona con alzhéimer si se encuentra bien es directamente negligente"

Luisa Llorca

— — Hija de Joaquina Sánchez

"Yo creo que el sujeto es el que decide qué es una vida digna y qué no. Nadie más puede interpretar el dolor de una persona. Solo comprobar que lo ha dejado por escrito en su testamento vital y que se cumpla su voluntad", subraya Carmen. "Preguntar a una persona con alzhéimer si se encuentra bien es directamente negligente", remacha Luisa.

Ante el rechazo y el "maltrato institucional", recurrieron a la justicia, pero el Tribunal Superior de Justicia de Valencia ratificó el rechazo. Según las hermanas, el tribunal dio validez al testamento vital y a su deseo de recibir la eutanasia -que en aquel momento no estaba regulada- y ratificó que tenía una enfermedad grave e incurable, pero desestimó la eutanasia por falta de sufrimiento. La entidad referente en el tema, Derecho a Morir Dignamente (DMD), calcula que se niegan en torno a un 20% de las solicitudes.

Joaquina Sánchez, enferma de alzhéimer a quien rechazaron la primera solicitud de eutanasia. Es la foto que se exhibió en su funeral.

Joaquina Sánchez, enferma de alzhéimer a quien rechazaron la primera solicitud de eutanasia. Es la foto que se exhibió en su funeral. / EPC

La segunda solicitud

Pero como Joaquina enseñó a sus hijas que hay que perseverar, ellas hicieron una nueva solicitud, por los mismos cauces. Y, en esta segunda ocasión, dieron con un equipo médico con otro talante, que consideró que se cumplían los requisitos y acompañó a las dos hermanas y a Joaquina "de forma excepcional" en todo el proceso. También recibieron ayuda de DMD Valencia, que les asesoró y acompañó en la travesía.

Joaquina recibió la eutanasia el 13 de febrero: fue un acto "doloroso" pero símbolo de una "victoria" ya que "la liberó del sufrimiento" y supuso cumplir su deseo

Finalmente, Joaquina recibió la prestación sanitaria el pasado 13 de febrero y, según sus hijas, fue un acto "doloroso" pero símbolo de una "victoria", dado que "liberó a Joaquina del sufrimiento" y supuso cumplir su deseo.

"Lo realmente horroroso, nauseabundo y terrorífico fue el proceso administrativo y ver cómo se cuestionaba el deseo de mi madre y se nos juzgaba a nosotras, como hijas, por querer a toda costa que se cumpliera su voluntad. Pero el hecho de acompañarla en su recta final fue bello, un acto de respeto y de amor", recuerda Carmen. "Fue como darle la razón a mama, dado que la eutanasia es un derecho y ella abrió camino, como siempre en su vida", añade Luisa.

Después de un proceso tan largo y "doloroso", ambas hermanas han decidido que la lucha de su madre se convierta en un documental titulado ‘La decisión de Joaquina’, con el propósito de "convertir la injusticia en algo hermoso", que sirva de homenaje a su madre y ayude a otras personas que luchen por la muerte digna. El documental, dirigido por Javier Falcó, se estrenará en València el 26 de septiembre.